28/6/12

Logros de Agustín

¡Tiempo de logros de Agus!!!!
Hace tiempo que no les cuento nada de Agus. Como ya saben,esta madre siempre está corriendo (y ahora agreguen un curso virtual, que me consume algo más de mi tiempo cada día!)

Por eso nunca les conté que ya es Cinturón Amarillo de Tae Kwon Do.

Y que ya tuvo su primer experiencia en Combate. Con viaje a Río Cuarto incluído, por lo que  aprovechamos y organizamos una juntada con los abuelos y los tíos.



Y que la libreta de la escuela vino con muchos "10".
Igual que la libreta de inglés :)
Tengo que decir Vamos por más? No es mucho pedir?

21/6/12

CANDELA VA POR MÁS ¿LA AYUDÁS?

Hace un tiempo les conté algo sobre Candela, la hermosa hija de unos amigos. Hace unos días recibí un mail de sus papás, el que ahora les trascribo. Como siempre que estos chicos especiales nos dan lecciones de esfuerzo, ganas de vivir y superarse, creo que los adultos no tenemos que ponernos a pensar qué hacer, simplemente tenemos que ponernos a su altura.
Sencillamente, todo aporte suma. No te quedes con las ganas de contribuir a la sonrisa de Candela y su familia.

Lo que escribieron sus papás:  Candela una noche calurosa de Enero llegó a nuestras vidas muchísimo antes de lo esperado. Hay algunas causas y explicaciones científicas por las que ocurre un nacimiento prematuro pero ninguna de esas fue la nuestra, Pata no tuvo infección, no tuvo un accidente, no tenía presión alta ni ninguna de las explicaciones que aun hoy reconoce la medicina. Asi que tan sólo así se dió, y como dijimos llegó para quedarse.
En los tres meses de terapia neonatal, por su inmadurez extrema tuvo muchas complicaciones:
infecciones, cirugías, le colocamos una valvula en la cabecita y quedo con varias secuelas
.
Entre ellas, hipoacusia severa bilateral por la que usa audífonos,
la lesión cerebral hoy se denomina ENCEFALOPATIA CRONICA NO EVOLUTIVA, por la que usa un andador ortopédico y valvas en sus piernas, ademas al día de hoy se desconoce cuanto daño hizo en su sistema nervioso.

Una de las 3 noches que de madrugada nos llamaron para que vayamos a estar a su lado porque estaba muy complicada y era dificil que pase la noche, estando muy pocos minutos al lado de su cunita especial, le susurramos que apoyaríamos lo que ella decida. Si por fin quería dejar de luchar y descansar (se veía día a día literalmente que peleaba por su vida) o si quería seguir.
Pero le prometimos que si se quedaba con nosotros, ibamos a hacer todo cuanto este a nuestro alcance para ayudarla a ser felíz.
Lo que nosotros estuvimos haciendo durante estos 4 años y pico es tan solo eso.
Ella hace 6 estimulaciones semanales, mas la estimulación en casa.
Los médicos siempre dijeron que ha evolucionado mucho para los pronósticos que tuvo, y que debemos aprovechar el período de mayor plasticidad neuronal (hasta los 5,6 años) para mejorar sus capacidades, pero ningun esfuerzo garantiza un resultado, es hacer, hacer, hacer y esperar.

Muchisimas noches nos preguntamos:
¿podrá caminar algún día?
¿podrá hacer las cosas que hace un niño de su edad, correr, saltar?
¿podrá ir a 1º grado, a 2º, que pasará?
¿podrá hablar y que otros la entiendan?
Dedicamos mucho tiempo tambien para hablar con otras familias de casos similares, indagar en medicinas alternativas, leemos, investigamos, cursamos a distancia y seguimos en la búsqueda.
Nosotros estamos AL PIE, no desde la resignación sino con la CERTEZA de que esto es PLAN DE DIOS.

Candela hace unos días se paró.
Ella y nosotros estamos listos para ir por mas, para redoblar los esfuerzos.

A partir de ahora daremos un paso mas grande, hemos decidido hacer dos grandes apuestas.

Llevaremos a Candela al
"Instituto de Rehabilitación y Educación Terapéutica" FLENI de ESCOBAR, el lugar es uno de los mas reconocidos de Latinoamerica para el tratamiento de pacientes con problemas neuronales y motores.
El otro paso es llevarla al CIREN (Centro Internacional de Restauración Neurológica) en Cuba.

Los dos tratamientos son costosos para afrontarlos solos.
Debemos contar aproximadamente con unos 165 mil pesos argentinos, el calculo no es exacto porque tanto en Fleni como en Ciren, una vez que la evaluen pueden sugerir otros estudios complementarios o cirugías. Además en Cuba es en dólares (que hoy parece mala palabra)

Si llegaste hasta acá y te estás preguntando: Estos padres ME ESTAN PIDIENDO PLATA?

Intentaremos darte una respuesta
No tenés idea de cuantas veces nos preguntamos si estaba bien que te llegue un mail así
Lo charlamos con muchas personas y cada uno nos iba ayudando a tomar la decisión.
Recibir este mail no te compromete en nada, no te obliga a nada, solo te informa, solo te pide y tenes la libertad absoluta de ni siquiera responderlo.
Pero si tan sólo una fibra tuya quiere hacer algo, si la causa te parece justa y honesta y tenes la plata para ayudar, la respuesta a tu pregunta es SI.
Si no dispones de ella pero tenes una idea, un amigo, un conocido, para sumar es bienvenido.
Estamos en los trámites de abrir una cuenta bancaria.

Te prometemos contarte y mantenerte al tanto de los tratamientos y seguramente evolucines de Cande.
GRACIAS por la paciencia de leer un mail tan largo, si te sirve, nosotros lo leímos 84 veces antes de enviarlo.
Pata y Seba



BANCO NACION ARGENTINA
CAJA DE AHORRO EN PESOS

Nº: 1308689672
Titular: BASANISI PATRICIA
Sucursal:1130 Bahia Blanca Centro
CBU: 01101306/30013086896729

14/6/12

Hermandad especial

Siempre pensé (y pienso) que tenemos muchas razones para sentirnos bendecidos y agradecidos por la familia que tenemos. Luego del nacimiento de Salvador, de lo duros que fueron los primeros meses de su vida, el hecho de tenerlo con nosotros borra cualquier desilusión que pueda acarrear la discapacidad.
Cada vez que se presenta alguna oportunidad, hablamos de esto en familia, con Agustín, sin esconder nada, sin mentiras, y con una mirada siempre optimista.
Pero esto que nosotros vivimos como adultos como un milagro para agradecer, seguramente no es procesado por Agus igual que nosotros.
Atentos al alerta de la psicopedagoga de su escuela, sobre situaciones que le estén siendo difíciles de manejar, estamos comenzando con algunas consultas psicológicas en familia. Nunca antes habíamos hecho ningún tipo de terapia, ninguno de nosotros. (Reconozcamos que no somos de los más inclinados a este tipo de consultas). Pero la importantísima intención de darle todo nuestro apoyo a Agus en lo que necesite para formarse sanamente vale la pena.
No creo que tenga mucho sentido comentar lo que hablamos en la consulta, ya que de nada sirve a otros trasladar nuestra experiencia en tópicos tan íntimos.
Pero sí quisiera comentarles sobre un libro del que estuvimos hablando, que creo que es interesantísimo para todos los que tenemos familias con niños con discapacidad, y hermanitos.
El libro se llama "Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente", de Blanca Núñez y Luis Rodríguez.
Como no estoy segura de poder compartirlo, por los derechos de autor, sólo lo menciono. Si son suscriptores de Scribd, pueden bajar la versión de Fundación Amar.
Y transcribo una parte del prólogo, para explicar por qué me parece tan interesante la lectura para los padres especiales y la familia cercana, abuelos, tíos, amigos.

"Los hermanos, a partir del momento del enfrentamiento familiar con la discapacidad,
son los menos atendidos dentro del grupo, hasta resultan postergados como consecuencia
de las demandas de atención requeridas por el niño que tiene la limitación.
La mayoría de las veces los familiares consideran erróneamente que los hermanos tienen
más recursos para afrentar solos todas las vicisitudes que se les presentan, sin embargo
son, tal vez, los que más necesitan del apoyo de todos.
Los profesionales del campo de la rehabilitación también contribuyen a este descuido ya que,
entrenados para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama
familiar y, muchas veces, a los padres los llenan de presiones y exigencias en torno a lo que “hay
que cumplir” para satisfacer las necesidades especiales de sólo uno de sus hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de rehabilitación
y, cuando son convocados, es sólo en función de la ayuda que pueden prestar al
discapacitado desde su rol de hermano.
Es así como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos,
para saber qué piensan, qué sienten, qué les preocupa, cuáles son sus necesidades, cuáles
son los obstáculos que enfrentan y cuáles sus posibilidades de desarrollo personal.
Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostén por parte
de distintos profesionales que asisten al niño con discapacidad. Por otro lado, es frecuente
que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de
padres) con otros padres que están viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien
y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello.

El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de compartir
con pares que atraviesan experiencias parecidas; así queda en una situación de mayor
aislamiento y desamparo.
Con sorpresa hemos recogido los testimonios de hermanos, incluso adultos, que participaron
en nuestro Programa de Talleres de Reflexión, quienes manifestaron que era la
primera vez que tenían contacto con otro hermano y que para ellos ésta era una situación
sumamente impactante al sentir que “no era el único que vivía esta experiencia” y que
podía “compartir vivencias similares con otros que hablaban el mismo idioma”.
Esto de "no ser el único" es lo que me impactó. En un segundo me dí cuenta que por mucho que Agus pregunte y yo le responda todas sus dudas, jamás habló con otro chico que tenga un hermano con discapacidad, mientras que nosotros, los adultos, estamos en permanente contacto con otros padres especiales.
En cuanto termine de leer el libro, seguramente tenga más cosas buenas que contarles, y si desean visitar la página de la fundación Amar, hacer click aquí. 


7/6/12

Esa hamaca

¿Se acuerdan de la hamaca?
Seguramente mis lectores más viejos sí, la recuerdan.
Para los nuevos, un breve resumen.
Había una vez una finca de unos primos. De vez en cuando vamos allí, de visita o para festejar cumpleaños. (Un lugar ideal)
Unos días antes de comenzar ABR con Salvador, pasamos una tarde ahí, y lo sentamos por primera vez en la hamaca. La inseguridad de su postura sentado, la almohada para rodearlo, la espasticidad de las piernas...y de todos modos él estaba feliz de disfrutarla.
Ocho meses después, festejamos el cumpleaños de Agus en la finca.
Volvimos a sentar a Salvi en la hamaca...y fue hermoso verlo, tan distinto!!!!! Fue notable el cambio, y muy comentado por quienes lo vieron en persona y por los seguidores del blog.
Bueno, ya se imaginarán, hemos estado otra vez por allá, esta vez para festejar los dos años de Clarita, la hermosa hija de nuestros primos.
Por toda la ropa puesta que llevaba Salvi, ni siquiera pueden notarse los cambios netamente físicos, pero miren la actitud de su postura!!!!!!



Y todo esto de estar tan pendiente de los otros chicos, riéndose con ellos, intentando tocarlos, tan seguro está sentado y en movimiento!!!