24/4/11

Mendoza y Ley de Discapacidad

Para los que vivimos en esta provincia y para todos a quienes pueda interesarles la situación de desigualdad en la que viven las personas con discapacidad en Mendoza, les acerco algunas notas de interés sobre este tema.


Para clarificar a los que no estén informados sobre este punto, y es bastante difícil de entender, aún para los que estamos involucrados, intento explicarlo a nivel básico.


Argentina tiene una Ley Nacional de Discapacidad, la cual intenta garantizar uno de los derechos de las personas con discapacidad de TODO el territorio del país. Casi todas las provincias del país están adheridas a esta ley, excepto (sí, adivinaron) Mendoza y Tierra del Fuego.


Desconozco el caso de Tierra del Fuego, pero en Mendoza tenemos la Ley Provincial de Discapacidad, que a los fines prácticos debería funcionar igual que la Ley Nacional.


Ahora bien, la Ley Nacional maneja un nomenclador de servicios, es decir pone un "precio" a cada servicio que los prestadores deben brindar a las personas y detalla claramente cada una de las prestaciones a que tiene derecho. Estos no coinciden con lo que expresa la Ley Provincial.


Supongamos entonces que en tu familia hay una persona con discapacidad y uno tiene una obra social provincial (nuestro caso). La Ley Nacional dice que se debe brindar a la persona con discapacidad cobertura por medicación al 100 % de su valor, todos los insumos de salud que necesite, por ejemplo, material descartable, pañales, etc.; atención domiciliaria (acompañante terapéutico), toda la rehabilitación que se necesite, integración escolar (maestra integradora), víaticos (importe del transporte escolar, gastos de movilización a centros terapéuticos), gastos médicos y escolares, etc. etc. etc.


Nuestra obra social provincial nos ofrece cobertura por medicación al 40%. Si uno les dice que la Ley Nacional expresa que deben hacerlo al 100%, la respuesta es que inicies un expediente administrativo solicitando mayor cobertura (burocracia y demoras) con el cual lograrías quizá el 60%. El siguiente paso es un expediente judicial (amparo), el cual sería tan oneroso que, probablemente no lo hagas si la medicación no es tan cara, ya que no valdría la pena.


Así sucede con todos y cada uno de los servicios. Cuando comenzamos a intentar integrar a Salvador a la escolaridad, y consultamos a la Obra Social sobre cobertura de maestra integradora, la respuesta fue: "no existe la figura de Maestra Integradora en nuestro nomenclador"; mientras que si la Provinicia estuviera adherida a la Ley Nacional, uno simplemente contaría con este servicio con sólo acercarse a solicitarlo.


Sucede lo mismo con las tarifas en centros de rehabilitación y hasta con lo que cobra un transporte escolar, se manejan valores nacionales, cuando lo que la Provincia cubre está muy por debajo de estos valores. Si las personas pueden afrontar la diferencia, lo pagarán de su bolsillo, si no...no tendrán ese servicio.


Evidentemente los padres no pueden vivir en los juzgados, pidiendo que se respeten sus derechos, si no se tienen fondos para pagar cada una de las cosas que se necesite para darle la mejor calidad de vida a la persona con discapacidad, cómo es posible pensar que se tienen fondos para litigar, sin hablar del tiempo malgastado en esperas, turnos perdidos y trámites engorrosos.


A todas luces esto demuestra una clara situación de desigualdad. Si viviéramos en otra provincia nuestro hijo gozaría de otros derechos, así de sencillo.


La solución es sencilla: la Provincia debe adherir a la Ley Nacional...con qué argumentos los legisladores niegan esta posiblidad? Lean aquí su explicación.


Quizá no sea muy convincente. Debe haber otros motivos para ser una de las provincias más atrasadas en el tema, no? ¿Intereses particulares? Por qué intentar crear un nomenclador provincial, cuando ya existe uno que se usa en el resto del país, o es que acaso no somos todos argentinos?


Para aquellos a quienes este tema les interese, les pido que se agreguen este blog a sus favoritos, de una mamá muy luchadora y muy comprometida con esta lucha, mi amiga Laura. Y a los que usan Facebook pueden unirse a este grupo, y sumar su voluntad para que esta cese esta vergonzosa situación.

17/4/11

Domingo en el parque

Ya van varios domingos que mi marido se lleva los chicos al parque en la mañana. Se llevan los patines, la bicicleta y el cochecito de Salvi. Así disfrutan de esos días que aquí en Mendoza son la mejor época del año, sol agradable, nada de viento, ideales para estar al aire libre y hacer algo de actividad física, si bien no con un gran ánimo deportivo, pero sí con mucho de diversión.


A Salvi lo que más le gusta es que su papá, que lleva los patines puestos, lo empuje a gran velocidad, se ríe a carcajadas. Estamos listos para que la próxima vez que se haga alguna competencia de atletismo asistido podamos participar.


Hoy Florencia nos había avisado que se hacía una competencia con niños acompañados de sus papás. No participamos justamente porque la categoría de "asistido" no estaba prevista, pero nos encantó darnos una vuelta por allí, haciendo acto de presencia. El día estaba hermoso, como podrán ver en las fotos y nos divertimos mucho. Los chicos corretearon a gusto con Leandro, mi sobrino, vimos una exposición de autos antiguos, y estuvimos compartiendo la sensación que causa Florencia entre los chicos y la gente en general. Es algo tan gracioso, que un familiar tuyo se convierta en una personalidad conocida, que a cada metro que camina, se le acercan cinco personas a pedirle una foto, muy divertido!!!





Al terminar el paseo, mi mamá nos esperaba con tallarines caseros, como para reponer las energías, ja, ja!!!! Salvi estaba muerto de hambre, me dio tanto placer verlo comer tan bien lo mismo que comíamos todos los demás, ¡dos platos!, abriendo bien grande la boca, esperando la cuchara, y sin volver a mirar la tele mientras comía, que por eso lo filmamos: ¿no es hermoso verlo comer así? O sólo seré yo, que soy tan obsesiva con la comida? De una u otra forma es un hecho: tengo que ponerme firme en que compartamos más platos con él, y no encasillarme tanto con que sus comidas sean diferentes a las nuestras.






En fin, un domingo excelente, como para hacerle frente a esta semanita corta que nos espera. Ahora a bañarnos y a prepararnos para la cena.



¡Buena semana para todos!!!

11/4/11

Comunicación aumentativa


En las imágenes que pongo a continuación pueden ver los pequeños pasitos que Salvi va dando en este largo camino de la comunicación aumentativa.

Quizá le tendría que haber pedido a nuestra fono que me ayudara a escribir este post, para que estuviera todo mejor explicado, o con un lenguaje más técnico y correcto, pero tómenlo en cuenta como una explicación de mamá y dirigida a un público tan poco experto como yo.

El primer paso consiste en reforzar la conducta de elección. Salvi tiende a apartar de su vista y a los manotazos todo lo que NO quiere, saca de su mesita de comer el plato o la servilleta, le pega al vaso cuando termina de tomar, tira bien lejos los juguetes que no quiere.

Hay que tener un poco de paciencia para lograr que entienda que lo que él toque, es lo que elige, y que es con eso con lo que va a jugar.

Primero buscamos algunos objetos de su preferencia: juguetes favoritos, su vaso de jugo, el control remoto del tele. Y luego de muchas, muchas veces, comenzó a adoptar la conducta buscada, y en lugar de tocar las cosas para empujarlas lejos o tirarlas, toca la que elige para jugar.

Luego de eso agregamos tarjetas con la imagen de estos objetos favoritos. Ahora la tarea es que relacione cada tarjeta con su objeto correspondiente, de manera que en el futuro, manejando una carpeta de imágenes (o un comunicador) pueda señalar objetos que necesite, acciones que desee hacer, etc.

También ya tiene incorporadas fotos de sus familiares más cercanos y de las personas del jardín, para que le preguntemos qué hizo, con quién, etc. Y ya son muchas más las veces que señala las correctas que las que se equivoca (depende también de su estado de ánimo y las ganas de colaborar que tenga)

Aquí con sus elecciones favoritas: el vaso de jugo y un autito. La acción buscada es que elija la tarjeta y la entregue en la mano para obtener el objeto:





En fin, como ya dije antes, el camino es largo, pero muy interesante. Quisiera que este tipo de estrategias comunicacionales estuvieran más difundidas en nuestro medio, estoy segura que todo el desarrollo tecnológico que nos separa de los países donde se ha avanzado más en estas áreas, se debe más a falta de interés o desconocimiento, que en falta de capacidad de los profesionales que puedan aplicarlos, o de los técnicos que pueden hacer un gran aporte, como ingenieros o programadores informáticos.

5/4/11

Días de muchos colores

Me gusta cuando hay algo de variedad en la rutina. ¡Ojo, dije algo! Tampoco quiero un día blanco y otro completamente negro, pero es lindo alguna variación, un pequeño cambio, algo de flexibilidad. Estos últimos días han sido así. Hoy Salvi no tuvo jardín, se levantó un poco más tarde, y entonces a la siesta no tenía mucho sueño. Pero como podíamos estirarnos porque su fono tampoco venía hoy, le di permiso para dormirse tarde (casi a las 5), le hice media hora de ABR y arriba!! Ahora estamos a punto de terminar con todos los ejercicios de hoy, eligiendo si antes preparo algo para cenar, o lo baño, ahora que ya puse el lavarropas a funcionar y Agus no tiene tarea. En fin, un día con horarios corridos pero redondito igual. El viernes pasado tuvimos visita al neurólogo. Más que nada por un trámite burocrático que hago por la obra social. Cada 6 meses el médico me llena una planilla detallando la medicación que toma, y así no tengo que ir cada vez que necesito la receta para comprar el remedio en la farmacia, en la obra social se encargan de emitir las recetas. Aprovechando que ya nos tocaba hacer este trámite, de paso lo llevé para que lo viera. Y, como todas las últimas veces, al neurólogo se le va más tiempo en preguntarme sobre ABR, que en examinar a Salvi, ja, ja! Cada vez está más interesado... De paso le consulté porque hay días que al enano le cuesta conciliar el sueño. No es que no duerma bien, en realidad es sólo quedarse dormido lo que le cuesta, una vez que lo logra, duerme muy bien. Me preguntó muy a fondo cada detalle, y concluimos en ajustar las horas de sueño, para que no sean tantas, reforzar la rutina de ir bajando los decibeles de actividad al llegar la tardecita, y agregar un baño calentito justo antes de ir a la cama. Y, antes que agregar otra medicación, preferimos agregar un té de tilo en la noche (¿se lo podré hacer tomar???) Hasta ahora no probé, en realidad ha estado durmiendo muy bien. Y estoy feliz de no tener que tocar el tema medicación. Amén. Al día siguiente de la visita al neurólogo, Agustín hizo algunas líneas de fiebre. Estuve esperando que apareciera algo más, pero nada, así que tuvimos que ir a la guardia del hospital, donde nos atendieron muy bien, y la doctora diagnóstico presencia de un virus, el cual sólo molestó por un día, y todo vuelta a la normalidad. El resto del fin de semana descansamos un poco, dormimos y comimos de más...y ahora ya estamos de vuelta cada uno a sus actividades. Espero que sigamos así, con buen tiempo y días de muchos colores, pero colores lindos, eh!!!