30/11/09

Sobre ser héroes

El creador de ABR, Leonid Blyum, publicó hoy en su blog la historia del "Team Hoyt", el equipo Hoyt, compuesto de padre e hijo. Por más de 30 años han competido en numerosas carreras de diferente tipo, incluyendo triatlones. El detalle es que el hijo sufre de una severa cuadriplegia, siendo su papá quien lo empuja, lleva su silla o simplemente, lo alza en sus brazos para correr. Nunca han llegado últimos.
Probablemente hayan visto alguna vez un video sobre ellos, ya que circulan por mail, y están en You Tube desde hace mucho tiempo. También yo ya conocía la historia, y como todos, no dejo de admirar la increíble fuerza de ese padre.
Para los que se animen al inglés, pueden hacer clik aquí para leer a Leonid Blyum.
Para los que no (ya los conozco!!!), traduzco aquí el final, que es lo que más me interesa. Y recuerden que Leonid se dirige en este escrito a nosotros, los padres de niños especiales:

"Lo que cuenta para definir a un verdadero héroe no es un sólo acto, por más valiente o sacrificado que sea, sino la habilidad de escapar de la complacencia todos los días, la capacidad de salir de la "zona confortable", día tras día, semana tras semana.
Cuando pensamos en un héroe visualizamos un acto de gran magnitud, lleno de adrenalina, por eso pienso que los Héroes de la fuerza de Voluntad son realmente los más grandes.
Todos tenemos altos y bajos, y lo más difícil es apegarte a tu objetivo, ser capaz de atravesar esos altibajos emocionales manteniendo la visión viva y haciendo esas pequeñas cosas diarias que nos llevan un paso más adelante.
Creo que este héroe diario, aunque sea menos publicitado, es de mucho mayor calibre-y estoy orgulloso de conocer y trabajar con estos reales Héroes de la Fuerza de Voluntad-ustedes, los padres especiales.
Puede que ustedes no lo vean así, considerando su trabajo diario con sus niños de necesidades especiales como uno ordinario, pero yo puedo asegurarles que no hay nada ordinario allí, todo lo contrario.
Ustedes hacen exactamente lo que el humilde Héroe de la Fuerza de Voluntad hace-"Yo sólo quiero ayudar a mi hijo a tener una vida mejor-sin detenerse a pensar mucho en ello. Bien, la historia del "Team Hoyt" es exactamente acerca de ésto-el logro extraordinario alcanzado por mini pasos diarios.
Espero que la próxima vez que te mires al espejo y veas un rostro cansado-levantes más alto tu cabeza, endereces tu espalda y tus hombros-te lo mereces...
Y espero que nuestro trabajo en ABR le brinde a tu vida al fin, un pequeño aporte de calidad extra para hacer esos logros y pasos futuros cada día más realista..."

Ya saben que normalmente, cuando me felicitan por lo que hago con Salvi, cuando me felicitan por él, cuando felicitan a mi familia, me siento algo incómoda. Como ya he dicho otras veces hacemos lo que creemos que es mejor, y lo que creo que cualquiera haría en nuestro lugar. Pero esta vez, viniendo de quien viene, me siento muy reconfortada, siento como si me hubieran dado un lindo abrazo, que me da fuerzas para seguir, así que esta vez, simplemente voy a decir gracias.
Y qué buena oportunidad para extender este abrazo a los muchos papás y mamás que trabajan anónimamente, calladitos, día a día, y de mil diferentes formas para darle a sus chicos días cada vez más hermosos.
Fuerza a todos!!!!! Y a seguir adelante, que vale la pena!

29/11/09

Receta para armar su propio cometa

Los cometas (del latín cometa y el griego kometes, "cabellera") son cuerpos celestes constituidos por hielo y rocas que orbitan el Sol siguiendo órbitas muy elípticas.

Seguramente Agus estuvo jugando en la compu, y en alguno de sus juegos surgió una explicación similar a la del principio. Entonces entra a la habitación donde Salvi duerme la siesta y yo le hago ABR, y me dice en voz baja:
-Má, ya sé como fabricar un cometa.
-Ah, sí?
-Sí. Busco una piedra, la meto adentro de una bolsita, le pongo agua, meto la bolsita al freezer, hasta que se congele. Después ato la bolsa con un piolín y la lanzo al cielo, y ya está. Vos sabías que los cometas son de hielo y piedras?
-Eh, sí, supongo que sabía, pero no me acordaba. Y nunca se me hubiera ocurrido hacer uno propio.
-Ja, a mí sí.
..............................................................................

Es demasiado extraño que en estos días la maestra de Agus me llamara preocupada por su falta de ganas de estar en el jardín y cumplir con sus tareas?
No digo que Agus sea un niño demasiado inteligente, más bien creo que es un chico normal, con sus celos de hermano mayor, sus caprichos, etc. Tampoco es el primer niño que empieza a comprender las particularidades de su hermano menor, la atención, el cuidado y el tiempo que le dedican sus padres, debido a esas particularidades. Muy probablemente esté agotado después de cinco años de jardín, de rutinas y actividades que muchas veces se repiten con muy pocas variantes. Es una realidad que la maestra no puede estar planeando actividades para satisfacer los gustos e inquietudes de casi treinta chicos.
El año que viene comienza el primer grado, la escuela primaria al fin, con el desafío que esto implica. En estos momentos estamos en pleno dilema de cómo manejar la situación frente a su hastío, su mal humor, el rechazo a la rutina escolar. El hecho es que no hay muchas opciones de escuelas, las que prometen educación más personalizada, (que no son muchas, y algunas no cumplen la promesa), están fuera de nuestro alcance económico y orientadas hacia una clase social que a todas luces no es la nuestra.
La pregunta que nos estamos haciendo es de qué forma hacer que en su propia escuela, la cual tiene una muy buena orientación en cuanto a valores y familia, pero de ningún modo puede ofrecer educación personalizada, él pueda recuperar el entusiasmo por conocer, por integrarse a grupos, por investigar y descubrir, por compartir actividades, olvidándose de poner el acento en lo negativo (la rutina, las obligaciones, las tareas, los horarios).
En fin, un temita light como para ir terminando el año.

21/11/09

En estos días

En estos días se conmemoró el "Día del Prematuro". Muchas mamás de blogs amigos contaron su experiencia personal en apoyo a la campaña para crear conciencia sobre los nacimientos prematuros. Lo viví con algo de angustia (todavía!!!!) y no escribí sobre el tema. Tampoco leí demasiado de estos testimonios, sólo muy a vuelo de pájaro, sin detenerme. Espero que para todas estas madres les haya servido como descarga compartir sus recuerdos y emociones. No siento que me sirva a mí estar volviendo a recordar algo que fue tan duro, tan doloroso y difícil, pero tampoco creo que sirva para crear conciencia rememorar la etapa más tremenda de mi vida. Sí creo que hay que luchar por los prematuros, pero no siento que yo pueda aportar algo a esta lucha. Me anoto en lo que se pueda hacer a futuro con nuestros prematuritos, en encontrar las mejores opciones para su rehabilitación, en investigar para tener la madurez y el conocimiento necesario para tomar las mejores decisiones.

Pero, uno propone y Dios dispone. Estuve toda la semana esquivando los recuerdos y sucede que en estos días tuve que volver a recordar esa etapa por otro motivo. Como muchos sabrán en nuestra provincia se encuentra una celebridad popular de nuestro país, recibiendo un trasplante de corazón y pulmón, en el mismo hospital y del mismo cardiocirujano que operó a Salvador cuando tenía dos meses de vida. . .Curiosamente, la cirujía cardíaca, que suena tan aterrorizante, para nosotros fue, por un lado, la gota que colmó el vaso, después de dos meses tropezando de una complicación a otra, pero fue la última luz de esperanza que se encendió y la que finalmente marcó el comienzo de la recuperación. Seguramente para este cirujano, operar exitosamente a un niño en las condiciones de Salvi, habrá significado un hito más en su brillante carrera y habrá podido enorgullecerse de su hazaña, pero también es cierto que nadie más se hubiera animado a llevarla a cabo. Para nosotros simplemente fue la diferencia entre la vida y la muerte, así de sencillo. Si bien es cierto que nos avisaron que someterlo a la operación entrañaba riesgos altísimos, sin ella no tenía posibilidades. Tan solo una semana después, dejaba de usar el respirador, comezaba a subir de peso (sí, todavía pesaba un kilo!), sus pulmones dejaban atrás la neumonía, etc, etc, nos animábamos a esperanzarnos...

Esta vez ya no lo pude evitar, está en todas las conversaciones, en los diarios, la radio, en la tele. Pero no lo viví angustiosamente, más que nada porque me remitía solo a la operación, que como ya expliqué fue el principio de la mejoría. Y además porque al estar el tema tan instalado en todos los ámbitos, todo el mundo opina, habla y saca conclusiones. De repente todos son expertos, en corazones, transplantes, transfusiones, control de prensa, desvío de tránsito, todos los temas posibles son debatidos a muerte por "opinólogos" de ocasión, y eso siempre me causa muchísima gracia, y, como siempre, me callo ante enormes pavadas y me río por dentro. Los argentinos somos taaan afectos a tener un conocimiento profundo de absolutamente todos los temas, que ya sería hora de que tuviéramos un país a la medida de tremenda sabiduría.

Bajando de la nube podemos ver que en el país no inventado, hace meses que hay un expediente parado en la Dirección de Escuelas Provincial, donde se solicita se incluya en el presupuesto, el sueldo de dos maestras (paupérrimo) para habilitar una salita más en el jardín inclusivo donde queremos mandar a Salvador. Después de miles de excusas, que suenan mucho a desidia, aparentemente la causa es la falta de fondos, los cuales sin embargo se dilapidan alegremente en eventos sin sentido.

En el país no inventado nuestra obra social pública nos niega la cobertura de ABR, por el simple hecho de no conocer éste método y que, cuando en su momento ofrecimos a los profesionales de la obra social que nos acompañaran a un entrenamiento, nos contestaron que no, porque "en enero todos quieren estar de vacaciones".
Que ni siquiera lo ven desde el lado económico, comprendiendo que los niños con parálisis cerebral que hacen ABR se enferman menos, necesitan menos especialistas, menos aparatología, complejización o internaciones a futuro. Y que aunque ellos simplemente vean este lado económico, lo importante, y en lo que realmente deberían fijarse, es que representa para los niños (o jóvenes o adultos) que lo aplican una mejoría rotunda en la calidad de su vida y la de su grupo familiar impensables con otros métodos de rehabilitación.

10/11/09

¡Me parece que ví una linda espaldita!

Esta vez prometo que me contengo y no voy a marcar las diferencias, dejo que cada quien vea las imágenes y compare a gusto. Solo menciono lo que no se ve en las fotos.
La primera es de mayo de este año, cuando Salvador empezaba a quedarse en equilibrio sentado, inclusive en la bañera, por eso saqué la foto. Esa era su postura habitual en el baño. Llevábamos alrededor de 270 horas de trabajo de ABR, de las cuales unas 100 eran sobre el pecho.

MAYO 2009


La segunda serie es de hace un par de días, con aproximadamente 620 horas de ABR totales, aún sin trabajar nada en su espalda. Lo más cercano que trabajamos es a la altura de la vértebra cervical 7, límite entre cuello y espalda, y de esas llevaremos unas 80 horas. Se las saqué porque empecé a ver cambios en... ay!, casi lo hago otra vez!!!


NOVIEMBRE 2009






8/11/09

Nuevas (viejas) recetas

"...se pican una cebolla, distintos tipos de zapallitos, pimiento, berenjena, y se saltean en apenas aceite de oliva, en una sartén de teflón, hasta que estén tiernos. Se le puede poner un ajo entero y para condimentar, una hoja de laurel, perejil, ciboulette, etc."

No, no se equivocaron, no entraron por error al blog de Maru Botana. Sucede que desde unos días a esta parte estamos volviendo a experimentar nuevas recetas de cocina, por varios motivos. El principal, como siempre, es escaparle a la rutina de comer siempre lo mismo. Me pasa muchas veces que cuando encuentro algo que gusta me ato a hacerlo, y hacerlo y hacerlo, y si no parece que estoy perdida y no sé qué preparar, pero en el fondo detesto comer y que coman dos veces seguidas lo mismo.
También siento que Salvi está cansado, de los sabores, de las texturas. Siempre estoy preguntándome que más puedo hacer para despertar su interés por la comida.
Así que una vez más, le estoy dando otra vuelta de tuerca a su alimentación, sin cambios radicales, sólo pequeñas cosas, pensando de qué le estoy dando poco para agregarle.
Como está tolerando mejor algún contacto con texturas que antes no aceptaba, empecé a incorporar en algunas comidas, las verduras crudas ralladas, como zanahoria, remolacha y zapallitos. Aprovechando entonces que come esto crudo le agrego tomate (que casi no comía nunca) y palta, como vehículo de las ralladas. No siempre tengo tiempo de preparar esto, ya que lo ideal es rallarlas en el momento, pero algunos días los milagros suceden.
Algunas de las comidas no las proceso tanto, dejando pequeños "grumos" que es capaz de comer sin ahogarse. Antes había llegado al punto de procesar mucho todo, con la mira puesta en la nutrición, ya que si le da menos trabajo come más. Ahora que está más hábil, alternamos. Si una de las comidas fue fácil, en la merienda quizá encuentre pedacitos de cereales, o de pasas no tan molidas, y si ésto le cuesta mucho y deja la mitad, más tarde volveremos a la carga con otra mini merienda antes de la cena.
Agregamos la "leche de avena", un preparado que se hace con agua y avena y que luego se agrega a la fruta. Ésto, además de alimenticio, ayuda muchísimo a su estreñimiento, tan común a los niños con parálisis cerebral. En pocos días se normaliza el funcionamiento de su intestino, haciendo que "ir al baño" sea un trámite fácil y de todos los días. Aunque antes le daba avena bastante seguido, ahora está entre los básicos diarios.
El último cambio me corresponde sólo a mí: voy a hacer las compras sólo cuando estoy con tiempo y tranquila, de modo de mirar bien todo y comprar "viendo y pensando", porque si no traigo siempre lo mismo. Así que ahora me tomo más tiempo, compro verduras que antes no compraba, etc. También me tomo más tiempo el fin de semana para preparar algunas cositas que se puedan freezar, para usar en la semana. Ese "Salteado de verduritas" del principio, lo hice hoy, y le dí su porción al mediodía con tomate, quinoa y amaranto. (Se lo comió todo). El resto del salteado se congela y en la semana puede salir con arroz, acompañando pollo o fideítos o convertido en base de una tortilla.
Las últimas innovaciones en nuestra cocina son los brotes, que antes sólo los he comido yo en ensaladas y me encantan, y que ahora estoy experimentando de hacerlos germinar yo misma. Es toda una experiencia para compartir con niños, todo el proceso hasta que crecen y se puedan comer, además de los increíbles aportes nutricionales. El que estamos haciendo es de fenogreco (heno griego), que además de otras excelentes virtudes aparentemente estimula el apetito, así que bienvenido sea.
Y además, hace unos días sembramos las primeras semillas de la que será nuestra pequeña huerta hogareña, por ahora lechuga, espinaca, rúcula, en breve algunas aromáticas, y hasta nuestro propio limonero, y vamos por más semillas, para tener todo fresco, sano y al alcance de la mano.

7/11/09

Habemus terapeuta!!!

Ya les conté que estábamos buscando alguien que nos ayudara en el área de lenguaje-comunicación, tema en el que sentimos que nosotros por nuestros propios medios, en cuanto a tiempo, dedicación y conocimientos nos estamos quedando cortos. El enano demanda mucho, está súper interesado en todo y creemos que es "el" momento de brindarle la mayor cantidad de armas posibles para ayudarlo en ésto.
En estos momentos, al menos en nuestra ciudad, se han empezado a dividir las opiniones sobre qué es lo mejor: si fonoaudiólogas o terapeutas del lenguaje, ya que las carreras tienen diferentes campos de aplicación en algunas cosas, y en otras se superponen. Así que el dilema también lo teníamos nosotros, y, sinceramente, creo que iba a optar por la que mejor impresión me causara, independientemente de sus credenciales.
Pero, la vida es tan graciosa, que antes de hacerme demasiado problema por la elección, (gracias Elenita), una amiga me contactó con esta terapeuta del lenguaje ejerciendo su profesión y a punto de rendir su última materia como fonoaudióloga, es decir dos por uno, ja, ja. En fin, ayer por la tarde nos conocimos, lo vio a Salvi, y a partir de la semana que viene ya estará trabajando con él. El enano estuvo un poco serio, pero estoy segura de que se hará amigo en cuanto la vea algunas veces más.
Estamos muy felices de haberla encontrado, además de su preparación y profesionalismo, nos cayó muy bien a toda la familia, y estamos seguros de que estamos haciendo algo muy importante para Salvi, así que bienvenida Cecilia!!!

6/11/09

En bancarrota

Noooo, por suerte no somos nosotros.....
sino el pobre del Ratón Pérez, a quien Agus no le da tregua con sus dientes que se caen sin parar. Será que ya no me acuerdo como fue la cosa cuando yo era chica, pero ahora llevamos 6 dientes en 8 meses. A este paso su boca es puro agujero, parece un viejito y no se deja sacar fotos. (En algún momento lo pesco desprevenido y le saco una, prometan no decir nada)


3/11/09

Informe de progreso

El título se lo robo a los informes que nos dan en la escuela de Agus, cada tantos meses sobre los progresos como alumno. Creo que la palabra "cambios" no es la adecuada para describir los efectos de ABR sobre el enano en esta etapa. Me parece que justamente "progreso" es la ideal, ya que es un perfeccionarse de todo lo que se ha ido logrando antes, es hacer cada postura aún mejor, los movimientos más fáciles o más perfectos, un seguir mejorando todo, sin que nada sea especialmente llamativo. Para nada significa esto una desilusión, ni siquiera mínima, todo lo contrario, siento como que el mar está moviéndonos con suavidad en la dirección correcta.
Las 600 horas de trabajo de ABR coincidieron con el primer mes de prueba del tratamiento que estamos aplicando para fortalecer sinapsis. Según el método de este tratamiento, los primeros meses se prueban diferentes compuestos, durante unos 10 días cada uno, por lo que, en algunos casos, no se nota ninguna diferencia en algunos meses.
Como ya conocemos además la forma de manifestarse los efectos de ABR, hemos podido notar algunas pequeñas cositas que podríamos atribuir a éste tratamiento. En todo caso, poco importa qué porcentaje le toca a cada cosa que hacemos, ya que todo se combina con todo lo que tratamos de hacer para que Salvi esté cada día mejor, y pueda dar lo mejor de sí: estimulación, cuidados, entretenimientos, alimentación, amor, cien mil cosas más.
En conclusión: la estructura corporal está cada día más firme, más erguida, la cabeza y el cuello se ven espectaculares es su posición. Aparecen por todos lados "formas normales": rollitos en el cuello, formas redondeadas en la panza (era una tabla), la columna comienza a ocultarse suavemente detrás de insinuaciones de músculos. Voy a tener fotos que documenten todo esto cuando las temperaturas sean las de un verano más definido, y lo pueda ver semi desnudo en las posiciones de la vida diaria, que son las que nos sorprenden con los mejores cambios, mucho más que en cualquier evaluación.
El carácter está maravilloso. Siempre fue un chico bastante bien humorado, pero hay algunas situaciones donde saca a relucir su genio: esperar demasiado en un semáforo, que el cochecito de paseo se detenga para hacer una compra, salir de los lugares de rutina: nuestra casa, y la de la abuela, para ir, por ejemplo a ver a alguna amiga mía. Pues hace unos días que nos sorprende con su tolerancia, y en lugar de emberrincharse como hubiera hecho antes, se pone a observar lo que pasa, tranquilamente, en el caso de los paseos. Y en las visitas, lo hizo primero cuando fui a buscar a Agustín a la casa de un amigo. Yo iba prevenida a bajarme sólo un segundo, lo suficiente como para convencer a Agus de irnos, y partir. Pero el tipo entró de buen humor en mis brazos, y lo senté en el piso, pegado a mis piernas para darle mejor sostén y se entretuvo jugando con los juguetitos que los otros nenes le acercaban. (Lo cual me permitió charlar un rato y comerme dos deliciosos pedazos de tarta, ji, ji, mamá agradecida).
La segunda vez, fui a saludar a una vecina porque era su cumple, y lo llevé pensando "apenas se ponga a llorar me vuelvo para terminar de hacer ABR", y al final fui yo la que tuve que poner fin a la visita y decir: "Bueno, Salvi, vamos, que si no, no termino", porque él estaba muy entretenido jugando con un hombre araña plástico que le prestaron (el cual chupó hasta reconocerlo muy bien, lo dio vuelta, lo tiró, lo golpeó contra la mesa varias veces, y finalmente se hizo su amigo).

Otra cosa muy linda es algo que tiene que ver con la motricidad más fina. Salvi tiene algunos juguetes con botones de los que hacen diferentes ruidos y músicas. Hasta ahora, él había logrado hacerlos funcionar con la técnica de levantar su brazo derecho y dejarlo caer con fuerza hasta que, en alguno de ésos movimientos acertaba con el botón y se quedaba esperando que el sonido terminara para empezar de nuevo. Ahora puede accionarlos con un "rascado" muy suave de sus dedos, como si tocara el piano. Lo importante de esto es que no es para nada un movimiento nuevo, pero sí la intención de aplicarlo para lograr su objetivo, nunca antes había utilizado un movimiento así de suave para accionar sus juguetes.

En cuanto a las horas de trabajo ABR, está visto que no podemos hacer más de 70 por mes, y que las de trabajo sobre sus hombros (que significarán mejor uso de brazos y manos) son las que menos hemos podido hacer, ya que por día sólo puedo trabajar un hombro, por una cuestión de tiempo.

De cualquier forma, como ya lo dije antes estamos más que felices, y me encanta cuando los demás, la gente común, nuestros amigos, pueden ver las diferencias. Me encanta cuando alguien lo toma en brazos y se da cuenta cómo no hace falta estar sosteniéndole la espalda, o cuánto se ha relajado el tono de sus piernas, haciendo que cada vez se crucen menos. Me encanta tenerlo en mi falda mientras él juega y que yo tenga mis manos libres. Me encanta...Salvi, me encanta!!!