25/7/09

El andador

Ayer a la tarde nos entregaron el centro de actividades convertido en andador. La demora se debió a que el metalúrgico no estaba convencido 100 % con el diseño original, de cuatro ruedas, ya que le parecía inestable, y probó con una estructura de seis ruedas. Esto habla muy bien del señor haciendo su trabajo a conciencia. Realmente nos gustó mucho, se ve muy bien terminado y es muy livianito, todo de aluminio con ruedas que ruedan con mucha facilidad.


Ayer Salvi sólo estuvo sentadito, volviendo a hacerse amigo de su centro de actividades que había extrañado tanto todos estos días. Hoy ya hubo algunos intentos de moverse con él. Lo que más lo incentiva es tratar de tocar a su hermano, o alcanzar los juguetes, con eso hicimos el pequeño recorrido del video. Saltos, pasitos de conejo, puntas de pie, un pie solo o dos, realmente por el momento no importa mucho cómo se mueva. La idea de que tenga un andador es para que incorpore la idea de que PUEDE movilizarse sin nuestra ayuda, que si algo le interesa lo puede alcanzar. También le servirá para ejercitar y fortalecer sus piernas. De cómo sean sus próximos pasos, de la estructura de su cuerpo, su cadera, sus piernas, de perfeccionar su andar nos ocuparemos con ABR.


Lo importante ahora es que le guste y lo disfrute, que le sirva como medio de exploración y como incentivo para conocer nuevas experiencias.


Gustarle parece que le gusta:


22/7/09

Nieve en la ciudad

Que nieve a pocos kilómetros de aquí, en la cordillera, es lo más normal del mundo, sucede desde el otoño hasta bien entrado el verano, o inclusive, en pleno verano. Pero que nieve en la ciudad de Mendoza siempre es un acontecimiento, muchas veces el invierno pasa de largo sin dejarnos ni un solo copito. Anoche ya habían anunciado que podía suceder, en medio de la ola de frío polar que cubre casi todo el país. Agus estaba ansioso, ni siquiera se acuerda de conocer la nieve.



Y ésta mañana tuvimos la grata sorpresa de encontrar todo blanquito, con copos bastante grandes cayendo casi toda la mañana. Todo se veía muy bonito.



Y todos nosotros, que siempre añoramos tanto las precipitaciones, estamos convencidos que algo de lluvia o nieve contribuyen a "matar los bichos" (que se terminen las enfermedades).



Estas fotos las saqué esta mañana desde la puerta de casa, antes de irme a trabajar. Para que vean lo trabajadora que soy que parto de casa con noche cerrada. Me encanta la primera porque los copos se ven mucho más impresionantes de lo que en realidad eran. En la otra se ve algo de nievecita cubriendo el pasto.



Lamentablemente, a pesar del frío (no ha subido la temperatura a más de 3º C), al mediodía sólo quedaban esos tristísimos charcos de barro que deja la nieve, pero no importa. Todos estamos contentos de haber visto la nieve por lo menos una vez este invierno.



Más fotos de la gente disfrutando en nuestros diarios locales (hacer click en cada uno):












Y pensar que el lunes, el día del amigo, muchos lo festejaron con picnics en el parque, como si fuera el día de la Primavera.



Y qué dijo Agus, a todo ésto, cuando le pregunté qué le pareció?



"Está demasiado fría, el papi no nos quiere sacar a ningún lado, y no se ve otro color más que blanco". (En conclusión, creo que le pareció un bajón).



20/7/09

Berrinches

En Argentina, o al menos, por donde nosotros vivimos, le llamamos berrinche a esos escándalos que producen los niños (y algunos no tan niños), especialmente con público por algo que no pueden tener, algo que los padres le niegan, normalmente sin mayor importancia.
El caso típico, en pleno supermercado, el niño en cuestión quiere desesperadamente que le compren algo (golosina, juguete, lo que sea). Ante la repetida negativa del padre, comienza una rápida escalada de violencia que puede incluir gritos, pataleos, insultos, llanto, tirarse al piso, etc. etc. El padre o madre, primero le pide amablemente que se calle, luego lo zamarreará un poco, mientras cada vez más gente atiende a la escenita, con cara de "a mí nunca me pasó tal cosa", y todo termina con el adulto mordisqueando una forzada sonrisa llevándose el niño a la rastra hasta el auto, donde le espera un maravilloso sermón.
Si la escenita ocurre en casa, el mejor final, será en la ducha, con ropa o sin ella, dependiendo de la urgencia y paciencia del caso. Doy fe que éste método da resultado. Al minuto de estar en el agua, Agus se ha puesto a jugar con algún barquito, nadando como si nada hubiera sucedido, y habiéndose olvidado completamente de aquello sin lo cual no podía vivir hasta hace un rato. Después del baño tibio emerge son ese brillo del recién bañado, y con la cara de ángel que nunca debió haber perdido.
Pues bien, superada esta etapa en Agustín, (o en vías de), nos estamos estrenando con Salvi. En el caso de él, que sólo dispone de gritos y llantos para darnos a conocer su opinión de las cosas, estamos empezando a conocer esta faceta. Al principio nos preocupamos, tratando de adivinar:
-Le duele algo.
-Cambiemos el canal, no le gustan esos dibujitos.
-Agüita? le preguntamos ansiosos...
-Shhh! Hay mucho ruido acá.
-tendrá hambre? Esta opción nunca se nos ocurre de entrada, por qué será?

En fin, así hasta que damos en la tecla, mientras el grita y se embronca cada vez más. Muchas veces es el canal que estamos viendo, otras (POR FIN!!!!) ha sido el hambre. Le empezamos a dar casi a dos cucharas, hasta que se calma y empieza a disfrutar de la comida.
Anoche fue que quería seguir jugando con su hermano, cuando ya era hora de dormir. Hoy tenía mucho sueño, fue nada más llevarlo a la cama y caer dormido.
En conclusión, lo que los psicólogos llamarían ansiedad, resistencia a la frustración, etc. Nada con lo que las flores no nos puedan ayudar.
Claro que nosotros estamos poco acostumbrados a que nuestro niño bueno, se esté convirtiendo simplemente en un niño.

15/7/09

El Centro de actividades




La compra del "Exersaucer", el centro de actividades, fue una idea genial de mi marido (aunque yo al principio me opuse, para no perder la costumbre, me parecía carísimo).


Salvi tenía un poco más de un año, y, en el primer tiempo sirvió para tenerlo sentadito, entretenido con todos los juguetes que trae. Su piso cóncavo provee un balanceo muy agradable, apenas el niño se mueva un poquito. El asiento giratorio le ayudó a fortalecer su cintura, entrenándolo para girar sobre su cuerpo. Más tarde comenzaría a intentar llegar a los juguetes colgados del arco, todos con música y sonidos, referencia a colores, figuras y números (claro que en inglés).





Aprendió también a dar vuelta las páginas de un libro, estimulado por los sonidos que emite el libro electrónico aplicado en la parte delantera.


Más tarde llegaría el momento de empezar a pararse por sus propios medios, ejercitando sus piernas, al estirarse para alcanzar algún juguete que veía cerca, o algo que le interesara. El bamboleo del piso se bloquea con unas patitas que el juego trae, si uno quiere más estabilidad. Así el empezó a jugar con otros juguetes que le dejamos cerca en cajas. Allí ve la tele, salta y grita entusiasmado con sus dibujitos preferidos, y sigue la actividad de todos los de la casa, apenas sostenido por la cintura, casi como unas manos que le brindan apoyo cuando lo necesita, y si se cansa, simplemente se sienta. Es realmente completísimo, es su oficina, desde allí (nos) maneja a todos. El costo del juguete se amortizó con creces en estos dos años que lleva usándolo.




Y, ahora, vamos a seguir exigiéndole más, pobre juguetito.
Hace un tiempo que estamos averiguando sobre andadores. Preguntamos aquí y allá. A otros papás, a algunos amigos. Mirámos páginas y páginas de internet. Y vimos que:
  • Los hay importados, preciosos, muy bien pensados, con materiales livianos, realmente bien hechos. Las contras: nuevos son muy caros. Se pueden conseguir usados a precios accesibles, pero es difícil conseguir el que realmente uno necesita.
  • Hay nacionales, no tan bonitos, muy "aparatosos", pesados. En general son estructuras muy grandes, pensadas para niños más grandes y corpulentos.
  • En realidad, lo que ÉL necesita es un andador de los comunes, para niños chiquitos, sólo que adapatado a su altura, ya que no tiene más peso que un niño de un año, aprendiendo a caminar, ni necesita sostenes especiales a nivel de tronco, dado su control y equilibrio.

Y allí es donde aparece de nuevo el centro de actividades. Pensamos en una estructura liviana que se adapte al asiento y la base donde asientan los juguetes, y que tenga ruedas, con la altura y la base medidas para él, adecuadas como para permitirle alguna movilidad, sin resignar seguridad. No es que creamos que al apenas tenerlo va a salir caminando con él, pero quizá al interesarse en algo y se estire para alcanzarle, comience a incorporar la idea de trasladarse. Es una idea que quizá sea momentánea, y más adelante busquemos otra opción, dependiendo de lo que vaya necesitando.

Por el momento estamos muy entusiasmados esperando que nuestro nuevo/viejo juguete llegue del taller...y Salvi extrañándolo mucho, ahora pasa del sillón al corralito, de allí a la silla de comer, de ahí a una sillita baja, y en ningún lado dura mucho, de todos se cansa enseguida, y termina como ahora, a upa de mamá.

11/7/09

Mejorando...con ráfagas de mal humor

Gracias a Dios todo va mucho mejor con nuestros resfriados. Ya no hay tantas toses, y las que quedan son muy flojas, terminando de sacar los bichos. Ya no hubo más fiebre ni dolores molestos.
Parece que mis niñitos creen que para mejorarse hay que dormir mucho porque se están levantando casi a las 10 de la mañana, algo inédito en ésta casa.
Con la mejoría vuelve el apetito, menos mal, porque Salvi seguro que unos cuantos gramos ha perdido, entre la inapetencia y los vómitos.
También volvemos a la carga con ABR que estaba supeditado a que durmiera medianamente la siesta para poder hacerle los ejercicios dormido, pero ante la menor molestia, se suspendían.
Lo bueno es que antes, con la kinesiología, cuando suspendíamos por unos días por enfermedad o vacaciones, al volver notábamos que habíamos retrocedido, estaba más duro, le costaba retomar. Con ABR ésto no pasa. Es verdad que no lo hemos dejado del todo nunca, a lo sumo hemos disminuído la cantidad de horas, o hemos dejado uno o dos ejercicios completos sin hacer. Pero al haber logrado cambios que se basan en modificaciones de la estructura de su cuerpo, no solamente en las funciones, éstos cambios no se pierden, por mucho que uno deje de ejercitar. Se requiere mucho para volver a modificar la estructura, mucho más que dejar de hacer unos minutos de ejercicios por día.
Lo del mal humor que menciono, es fundamentalmente debido al aburrimiento, otra demostración de la mejoría. Estar encerrado en casa lo pone loco. Hay ciertas horas del día en que la rutina marca que es hora de salir, pero ha hecho tanto frío... Hasta la abuela ha estado resfriada, así que ni a su casa hemos ido.
Por suerte ahora hay un sol hermoso, por lo que esperamos que pronto podamos salir aunque sea a tomar solcito a la plaza.

9/7/09

Reporte de salud

Aquí estamos. Me gustaría decir que ya estamos muy bien, pero todavía hay bastante tos, mocos y molestias por aquí. Los chicos terminaron los dos con antibióticos. Salvi con mucha congestión nasal, los ojos tan inflamados que casi no los podía abrir, pero por suerte los moquitos fueron derecho a la panza, sin molestar sus bronquios. Si, la molestia es de estómago y de cabeza, por tanta congestión, pero eso no es tan preocupante como todo lo respiratorio. Agus, con más tos y placas en la garganta, así que todavía tenemos para unos días más de remedios, vaporizador casi permanente y salidas nulas. No es que tuviéramos planeadas salidas interesantes, pero en cuanto se sienten un poco mejor es difícil tenerlos tan encerrados, sin siquiera dar un paseíto por la vereda, el aire está helado.
Llega un momento en la mañana que Salvi, acostumbrado a irse a la casa de la abuela, se pone quejoso y molesto de aburrimiento, y Agus...mmmm ya no sabemos con qué entretenerlo. Se la pasa saltando de la computadora a la tele, y de ahí a mirar una película, mientras come una merienda atrás de otra y a la hora de la verdadera comida no quiere nada.

Aparte de buscar juegos en las páginas tradicionales de los canales de niños de la tele, hemos encontrado algunas más que le gustaron a Agus, sobre todo las de experimentos:














Estuve buscando también algunos juegos para Salvi, aunque no encontré uno que me gustaba que tenían en el instituto de rehabilitación donde iba el año pasado, que se trataba de romper burbujas con toques al teclado para descubrir el animalito oculto. De todos modos todo lo que hemos logrado por ahora es que se desespere tratando de tocar el mouse y dándole terribles manotazos al teclado.

Algunos juegos lindos:



De todos modos, algunos entretenimientos surgen por sí solos. Agus inventó estos "insectos" con unas hojas que se cayeron de una planta y un montón de palillos.














También vienen bien unos buenos ratos de amor perruno. (Clifford, agradecido por los abrazos).

(Gracias Lili, tía Sara y Beba. Gracias a ustedes pudimos volver a dormir después de 5 días)

6/7/09

La inteligencia y la comunicación

Cuando Agustín era chiquito, muy chiquito, y hablaba y hablaba sin parar, muy claro, expresando todo el tiempo todo lo que pensaba, varias veces me dijeron:

-Cómo habla, qué inteligente que es!

Y yo, aunque sabía que sí era inteligente, pensaba que el hecho de hablar mucho y bien no tenía porqué ser la prueba de la inteligencia. Pensaba que otros chicos de su edad que no hablaban tanto podían ser tanto o más inteligentes que él, y no tenían la facilidad de la palabra para demostrarlo.

Cuánto me alegro de haber tenido esto muy claro. Ahora cuando yo veo a Salvi, y sé lo inteligente que es y no necesito que él hable para saberlo. Sin embargo la comunicación es más que una herramienta, una necesidad. Y hay muchas formas de comunicarse además de la palabra.

Para nosotros en ésta etapa es muy importante encontrar herramientas alternativas de comunicación, por más que sigamos incentivando el desarrollo del habla. Existe algo llamado comunicación aumentativa, que según su definición es: Ámbito interdisciplinario, que incluye un extenso conjunto de elaboraciones teóricas, estrategias de intervención, sistema de signes (manuales, tangibles o gráficos) y ayudas técnicas (comunicadores electrónicos, libretas de comunicación) que se dirigen a sustituir y/o aumentar el habla natural en las personas con discapacidad.

Traducido a lo cotidiano son muchas herramientas que intentan suplir la palabra como tarjetas con dibujos, palabras escritas, simbolos, y aparatos electrónicos con estos mismos pictogramas que permiten grabar mensajes o los tienen ya grabados, con el fin de que la persona impedida de hablar pueda hacerse entender en diferentes niveles.

En este mismo momento estamos estudiando diferentes comunicadores electrónicos que podrían servirnos. Por supuesto que son importados, y aunque su costo no es tan alto, es difícil decidir cuál será el más apropiado, ya que hay elegirlo a la distancia, adivinando a tientas si nos servirá o no. No hay que olvidar que tampoco la motricidad es perfecta.

Por supuesto que hay que tener muy claro que esto es un arma más. Existen otras, más caseras, como las tarjetas que muestran cosas de uso cotidiano, acciones, actividades, o programas para la computadora, algunos que puede ir armando uno mismo. Todas estas armas necesitan un tiempo importante de preparación y práctica de uso. No hay que engañarse, ninguna de ellas es una varita mágica que de un momento a otro nos va a poder decir lo que Salvi siente quiere hacer o tiene ganas de decir. Probablemente lo ideal sería contar con alguien que nos ayude en ésta área, idealmente una persona preparada que pueda ayudarnos tanto a preparar el material como a enseñarle su uso. Una materia pendiente para cuando podamos organizar mejor algunas actividades.

Por lo pronto, pongo este videíto en el que nuestro siempre sorprendente actor principal, nos demuestra lo claro que tiene el tema de las figuras, sin decir ni una sola palabra al respecto, se lo tenía bien calladito. Como podrán observar, elige con corrección la figura que corresponde, aunque no puede encastrarla en el hueco, a eso me refiero con que el aparato que ayude en la comunicación no puede ser exigente en cuanto a la motricidad.

La cara seria se debe al resfrío que está cursando (Nº XXX de la temporada). No es tan fácil una sonrisa en éstos días de dormir mal, fiebre, tos, estornudos, vómitos, etc. Esta tarde vamos al médico de nuevo, Agus también tiene tos. Ufffff!!!!!

1/7/09

Quinto mes de ABR

Cumplo en hacer un pequeño resumen de cómo nos ha ido cada mes, cómo hemos trabajado y los resultados que podemos observar.
Fue un mes un poco difícil para cumplir con la rutina, veníamos de la convulsión del 29 de mayo, que nos deja un poco aprehensivos, hiperobservadores y demasiado cautelosos en el trato con Salvi. En la primer semana de junio tuvo además un resfrío fuerte, del que recién a los 15 días puedo decir que estaba completamente recuperado, al menos en su estado de ánimo y apetito. Ya se sabe que en invierno todo es más difícil.
En conclusión, con muchísima exigencia rondamos otra vez las 70 horas y los cambios, probablemente no sean tan espectaculares como al principio, pero siempre hay algo nuevo. (Es bastante lógico que al principio todo sea más notorio y después haya mesetas). Igual estamos muy conformes, y, ante tanta paranoia, con que estén (estemos) más o menos saludables es bastante.
La mayoría de las cosas que podemos observar como nuevas tienen que ver con el uso de las manos, nuevos usos, nuevas formas de jugar, y gran interés por tocar. No ha cambiado nada en su estructura, no es que uno vea las manos distintas, ni siquiera la izquierda se nota más "blanda", pero el uso que hace de ellas ha cambiado bastante. Por ejemplo:
  • Se entretiene muchísimo jugando con picaportes, cerraduras, llaves y llaves de luz. Es el juego favorito mientras esperamos que el baño se llene de vapor (diariamente necesario en nuestro clima hiper seco). Lo siento sobre mí y no para de saltar para alcanzar la puerta, toquetea la llave hasta que la saca de la cerradura y la tira al piso, y de ahí al picaporte para abrir la puerta, tomarla del canto y tratar de cerrarla (cuidado!!!!). Se estira un poco más hasta la llave de la luz, intentando apagar y enceder y se da vuelta para mirar el foco, a ver si lo logró. Si tuviera una movilidad más independiente de nosotros, sería de cuidado extremo vigilar sus movimientos.
  • Le han empezado a interesar las botellas con tapa a rosca. Si le acerco alguna y le doy la tapa aparte tiene toda la intención de colocarla. Su motricidad fina no está desarrollada como para enroscarla, pero es evidente que sabe muy bien dónde y cómo se coloca.
  • Demuestra algo de colaboración al vestirse y desvestirse. Aparte de la graciosa participación en el cambio de medias, empuja el pantalón desde la cintura para sacárselo y colabora en algo al introducir los brazos en las mangas de la ropa, sobre todo el derecho.
  • Ha comenzado a poner su mano sobre el cepillo de dientes al lavárselos yo. Lo hace espontáneamente apenas ve el cepillo y lo acompaña en el movimiento hasta la boca, por lo que desde entonces yo pongo mi mano sujetando la de él para que no la saque. Se ríe mucho con ésto, y a mí me encanta. Que se lleve ALGO a la boca aparte de sus manos es una gran meta.
  • Tiene más fuerza para todo. Por ejemplo para gritar, es ahora MUY claro cuando algo no le gusta. Hemos llegado a cambiarle el canal porque ya no le gusta lo que está viendo debido a sus sonoras protestas. También en las manos. Tenemos un juego en el que él nos toca la nariz y nosotros estornudamos, lo cual genera una carcajada en él. Bueno, ahora mismo tengo la nariz toda lastimada porque ya no es sólo un toquecito, si me pesca distraída me agarra con mucha fuerza y una sola puntita de la uña un poco filosa, hace un desastre.

Esto en cuanto a ABR. En cuanto a otros temas:

Ayer retomé terapia floral y me siento muy contenta de poderlo hacer. Me gustó la nueva terapista, tiene una conversación muy interesante, me explicó muy en detalle muchas cosas sobre el Dr. Bach y la terapia floral y me encantó poder sentarme a charlar un poco de todo (una hora y media!!). En principio, y entre otras cosas, nos vamos a enfocar en que yo pueda comprender que no todo está en mis manos, que no puedo controlar todo y que aceptar ésto no me genere angustia. Estoy empezando a leer sobre la vida del Dr. Bach, terapia florar en general, y homeopatía, así que cuando tenga más profundizados algunos conceptos los voy a compartir aquí.

Para terminar les pido que sigan ayudando con su oración y su energía a Samuel que sigue luchando con gran fuerza por su salud. Si quieren leer más sobre él hacer click aquí. Me dio mucho dolor leer ésto que escribió su mamá, retrocedí tres años, pasamos exactamente por la misma situación. Si una enfermera (ángel del cielo) no se hubiera impuesto a la opinión de una doctora sobre el cambio de tubo del respirador, hoy mi enano no estaría entre nosotros. Cuándo van a aprender los humanos a tener más humildad?