29/5/09

Salvi hizo otra convulsión


Así es, lamentablemente. Fue ésta mañana, temprano, y bastante parecida a la primera vez: corta, suave. Después tuvo algunos vómitos de flema. Le tocó esta vez a mi marido, estando solo con los dos chicos, Agus durmiendo. Él actuó rápido y bien, lo pudo controlar, y pasó tan rápido que cuando yo llegué, ya había pasado y Salvi estaba dormido. Esto nos dio tiempo de tranquilizarnos, y organizarnos, y como no pudimos ubicar al neurólogo, fuimos al hospital. Allí, gracias a Dios, primó la sensatez y en lugar de internarlo, y viendo que la crisis estaba superada, la doctora de guardia decidió intentar que lo viese alguien en neurología con el fin de ajustar la dosis del anticonvulsivo que toma y que pudiéramos volver rápido a casa. (Tengo que agradecer una vez más a nuestro pediatra, que casualmente hacía hoy la guardia en neonatología, y siempre ayuda tener a alguien que facilita las cosas desde dentro del hospital).
Si tengo que definir esto, tengo que usar una palabrita que quizá no suene muy bien, pero lo define perfectamente. Esto es un embole.
Es un embole, ya que me estaba gustando la idea que quizá la otra convulsión, la anterior, no había sido tal, que nos había parecido. Sé perfectamente que es un niño con antecedentes que incluyen la epilepsia como posibilidad, pero me hubiera gustado zafar de esto. No es así, y no nos queda otra que seguir en la lucha y buscar la manera de tener todo lo más controlado posible. Cuántos hay que conviven con la epilepsia y encuentran aquello que los ayuda a controlar cantidad o intensidad, medicinas, alimentación, alternativas. Como dijo nuestro pediatra: "Ustedes se han adaptado a tantas
cosas, que llegará el momento en que también esto lo tengan absolutamente controlado". (Así sea, Fabián, así sea).
Hoy, después de esto el día estuvo tranquilo. Salvi durmió mucho, almorzó poco, pero después de la siesta se levantó sonriente y conversador, comió bien la merienda, se rió con los dibujos, jugó, hicimos nuestras tres horas de ABR. Las fotos son de esta tarde, para que vean que está tan bonito como siempre.

27/5/09

AYYYY!!!!

Me acaban de avisar desde Canadá que nuestro próximo entrenamiento de ABR será en agosto, no en setiembre, como creíamos.
...Y me acaba de dar un ataque!!!!
Tengo la ansiedad al tope.
Estaba muy tranquila, pensando que faltaba mucho.
Justo hoy, Agustín y yo estuvimos hablando de su cumpleaños, y le decía "faltan tres meses, Agus, falta un montón", y resulta ahora que antes del cumpleaños, tendremos que filmar y mandar el video, reservar departamento, planear viaje, viajar!!!!!
Ayyyy! Qué nerviossss!!!

23/5/09

Jugando en el baño II

El mayor control y equilibrio de tronco trae aparejados cambios en nuestras rutinas, diferencias en el modo en que lo sostenemos "a upa" o estos divertidos momentos en el baño.


Antes de esto, el baño no era un momento de mayor disfrute para Salvi. Sólo era la hora de la limpieza.


Ahora, que lo puedo sostener simplemente de un hombro, y sus manos quedan en libertad la cosa cambió.


Por unos instantes lo puedo dejar sentado solo: (Tranquilossss!!!! No me alejo!!!!! Es solo para dar una idea de cuánto controla su cuerpo, aún en la superficie resbalosa de la bañera).





Un entretenimiento que le encanta: salpicar todo golpeando el agua con fuerza. El mayor perjudicado es él mismo, pero le encanta igual:





También juega con bloques o animalitos que sube y baja de una lancha, y ahora hemos vuelto a usar figuras de goma eva que teníamos perdidas por los rincones, y que son geniales para pegar y despegar de las paredes mojadas:





En fin estamos en esa etapa en que la hora del baño termina luego de una larga negociación:


20/5/09

Resiliencia

"[...] y se la entiende como la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas" (Edith Grotberg, 1998).
El nuevo concepto: en el marco de investigaciones de epidemiología social se observó que no todas las personas sometidas a situaciones de riesgo sufrían enfermedades o padecimientos de algún tipo, sino que, por el contrario, había quienes superaban la situación y hasta surgían fortalecidos de ella. A este fenómeno se lo denomina en la actualidad resiliencia.

Resilire, en buen latín, quiere decir “volver a entrar saltando” o “saltar hacia arriba”.
(De "El Psicoanálisis")

Hace unos días descubrí esta palabrita, por casualidad, curioseando en una librería. Me puse a investigarla (al principio creí que estaba más relacionada con algún tipo de medicina alternativa) y vengo a descubrir que se aplica mucho a situaciones que pasamos a nivel personal y familiar a raíz del nacimiento de Salvi, su situación de riesgo de vida y las secuelas de todo esto.
Sinceramente muchas veces me siento descolocada ante las felicitaciones por actitudes de vida del tipo de "admiro lo que hacen", "son un ejemplo", etc. Sé que a otros padres con niños especiales les pasa lo mismo. Muchas veces no sé que contestar. En verdad no hago nada para que me admiren, ni me feliciten. No tengo demasiado en mente hacer las cosas como un sacrificio. Simplemente las hago como me salen, como creo que cualquiera las haría, si estuviera en mi lugar. Sinceramente, cuando me dicen, "no todos los padres son iguales" me cuesta creer que haya un solo padre que no haga todo lo que cree que es lo mejor para su hijo. Siempre pienso que quizá no tocaron fondo.
La reacción que valoro ante estas situaciones traumáticas no tiene que ver con resistirse, en el sentido de no reaccionar, o de no reconocer que algo grande nos está pasando. Por el contrario lo veo como aceptar la situación, y reaccionar en consecuencia, para emerger en un nivel superior de entendimiento, mejorados con la experiencia.
Es como que se le puede dar un nombre a actitudes que en nuestro caso deben haber estado allí desde siempre, pero que afortunadamente también se pueden trabajar para estimularlas en personas que no las desarrollen automáticamente frente a vivencias muy fuertes.
No es que seamos la familia de las propagandas de la tele, todos sonrisas, la felicidad constante, cada minuto del día. Cualquiera en mi casa puede decir qué cara tengo a las once de la noche, como grito cuando me enojo por una pavada, hay días de cansancio, ratos de mal humor, etc. Creo que la resiliencia es algo más profundo, algo más a largo plazo, que nos hace ver siempre el vaso medio lleno.
Evidentemente, Salvi también es resiliente, él fue el que pasó las condiciones más duras, y emergió de ellas fortalecido, por eso siempre tiene esa actitud de lucha tan fuerte, ése espíritu y ese corazón admirables. Sé por comentarios, que muchos niños que han pasado por enfermedades muy graves, accidentes o situaciones muy duras, comparten la misma actitud.
Ponerle un nombre científico a todo esto, lo hace como más serio o más importante, pero creo que lo mejor de todo es que se puede trabajar diariamente en este tipo de reacciones y actitudes, en nosotros y en los que nos rodean, simplemente porque nos hace mejores como personas, mejorados paso a paso, con nuestro propio esfuerzo.

Para leer más sobre resiliencia (hacer click en los enlaces):

Reseña conceptual de resiliencia

El pensamiento de Boris Cyrulnik

Técnicas para superar una debilidad emocional

Resiliencia en la educación

18/5/09

Redondeando las ruedas

Durante la presentación de ABR, respondiendo a la consulta de un padre, uno de los entrenadores hizo un comentario gracioso, si se quiere, sobre las expectativas de recuperación de cada persona. Sabido es que cuando hay lesiones cerebrales los pronósticos son muy difíciles de hacer. De sobra es conocido que cada caso es diferente, cada lesión, cada niño, la respuesta del mismo a los tratamientos, las actitudes de los padres. Por eso dar pronósticos con absoluta certeza es, además de imprudente, imposible.

Así que el entrenador, para no referirse a nadie en particular, ya que no era todavía el momento de ver a cada niño, explicó lo siguiente:

Supongamos que se tiene un motor de un auto espectacular, la carrocería tiene un excelente diseño, pero las ruedas del auto son cuadradas. Nunca podrá saberse en esas condiciones qué velocidad y rendimiento puede desarrollar ese auto. Lo que muchas veces se intenta con la rehabilitación tradicional es hacer andar el auto de todos modos, a ver si en el camino las ruedas pueden rodar así, cuadradas como son. ABR intenta que la ruedas se redondeen, para que así el motor pueda demostrar cuánto puede rendir. De la mano de la mejoría en lo físico podrán venir luego cambios en lo cognitivo o en el habla. Esto se debe a que muchas habilidades y conocimientos están impedidos de manifestarse adecuadamente por estar frenados por el cuerpo (o por las ruedas cuadradas).

Hace algunos días que Salvi empezó a hacer lo que se ve en el video. Sí, clasifica sus juguetes. No es que de un día para otro se haya dado cuenta que los cubos son cubos; los autos, autos; o los aros, aros. Pero sí de un día para otro pudo empezar a tener la fuerza, habilidad y precisión necesaria para separar los que quiere de los que no, e intentar jugar a apilarlos, por ejemplo. En los ratitos en que juega solo (esos minutos en los que hacemos la comida o nos bañamos) lo dejamos en su centro de actividades, con la caja de los juguetes cerca, para que él los pueda sacar solo. Hasta hace poco, todo el juego consistía en ir sacándolos y tirándolos al piso, uno por uno. Cuando se terminaban todos, grito en el cielo mediante, alguno de nosotros corría a reponerlos, y el juego seguía. Y ahora, ésto. Decide con qué grupo de juguetes jugar, los va buscándo en la caja, los que no pertenecen al grupo los tira, los que sí, los va juntando cerca de él, y cuando tiene unos cuantos empieza a apilarlos. Maravilloso!!!!!

Algunas consideraciones más sobre el video:

  • Este es un juego que él descubrió por sí mismo, sin que nadie le pidiera que busque uno u otro juguete. No es que siempre juegue solo. Cuando nosotros lo hacemos con él intentamos que discrimine cosas como intentar que los autitos rueden, incentivamos el habla con sonidos apropiados, introducimos el "dame y toma", etc. Aquí participé mostrándole dos distintos para que él eligiera, al solo efecto de demostrar que estaba seguro de lo que quería.
  • ¿No es hermosa la cara que pone cuando me descubre con la cámara? Todo un actor mi nene hermoso!!!
  • En el video también se puede apreciar su última adquisición en vocabulario: Un gracioso "Qué!" que últimamente repite todo el tiempo.
  • Las distracciones se deben a que al mismo tiempo miraba la tele, el fanático de siempre.

En conclusión, alguna de las cosas que los niños normales hacen todo el tiempo, a edades bastante tempranas, sin que en la mayoría de los casos nadie las aprecie. Para nosotros es una fiesta.

Seguimos redondeando sus rueditas.

11/5/09

Hace 3 años

Hace tres años, finalmente le daban el alta a Salvi. Después de cuatro larguísimos meses nos podíamos llevar a casa a nuestro hijo. Dejábamos atrás los días más difíciles de nuestras vidas. Partíamos con algunos temores, infinitas precauciones, mucho cansancio mental y físico, pero la alegría de dejar el hospital lo disimulaba todo.
Iba a resultarnos increíble no tener que ajustarnos a las inflexibles visitas cada tres horas, de una hora de duración, no tener que dejar a Agustín con mil excusas a cada rato, volver a nuestra propia casa (durante toda la internación nos instalamos en la de mis incondicionales padres), empezar a ser al fin una familia de cuatro.
Todos nos preparamos desde unos días antes, espiando ansiosos la balanza, ya que tenía que cumplir algunas condiciones para que nos lo entregaran: una, que pesara más de dos kilos, otra, que se alimentara por succión, sin sonda.
Florencia, una de sus madrinas, preparó bombones para cada médico y enfermera de neo. Cualquier cosa nos parecía poco en compensación por la inmensa felicidad de tener a nuestro hijo con nosotros!!!!
Y finalmente, el día llegó. Cerca del mediodía, pudimos partir. Creo que nos sentíamos un poco ladrones escapando de la cárcel, tantos días allí.....
Cuando llegamos a casa, nuestros amigos y Florencia habían adornado las puertas con carteles de bienvenida. Los chicos del barrio habían estampado sus manitos.
Empezó una vida nueva, con mucho cansancio, ya no había más ayuda de enfermeras. Ahora éramos nosotros para todo. La alimentación, como siempre, todo un tema. Día y noche, le dábamos su mamadera cada tres horas, religiosamente. Preparada con leche materna (que debía extraerme previamente, ya que él no tenía aún la fuerza suficiente para hacerlo por sí solo), con agregados que también debían prepararse. Todo el tiempo se iba en preparaciones, lavados, esterilizaciones de mamaderas, sacaleche, etc.
No salió de la habitación por varios días. Cuando se adaptó a ese lugar, empezamos el viaje hacia el resto de la casa. No había visitas. Solo la familia más cercana podía venir a casa, siempre y cuando estuvieran absoluta y positivamente sanos. Nadie lo tocaba sin antes haberse lavado prolijamente. No hubo salidas de esparcimiento hasta la primavera, ni siquiera a comer a lo de la abuela. Nuestros amigos conocieron a Salvi mirándolo por la ventana.
Como siempre, cuando mirámos las cosas a la distancia, pensamos cómo pudimos haber sobrevivido, pero en realidad, estábamos tan felices que lo recuerdo como una época muy positiva, relajada, después de toda la tensión del nacimiento y la internación.
Fue la época de comenzar rehabilitación, de recibir algunos diagnósticos. Nada nos asustaba. Por suerte tuvimos de nuestro lado médicos (empezando por nuestro pediatra) y profesionales en general (nuestra querida kinesióloga) que siempre nos aportaron esperanza, empuje, ganas de hacer por él. Ninguno fue lapidario en sus diagnósticos. Siempre hubo cosas para intentar, y él siempre respondió con alegría, con entusiasmo.
Fue el tiempo que nos regaló sus primeras sonrisas... y eso no se paga con nada.
El 11 de Mayo, en casa se festeja como un cumpleaños más, a veces con torta y todo, otras veces, más sencillo, pero siempre con mucha alegría!!!!



La música, lo que escuchábamos mucho esos primeros días en casa: Babies go U2.

(Para ver y escuchar bien el video, poner play, ponerle pausa luego de unos segundos, dejar descargar por un par de minutos y luego volver a apretar play)

8/5/09

Juegos vibrantes

Hace un tiempo Sonia se preguntaba por qué Rocío se llevaba a la boca y saboreaba placenteramente una flor, cuando nunca se lleva a la boca ningún tipo de comida. Los comentarios de todos los que leyeron esto apuntaban a elegir comidas que se parecieran a la flor.
Otro día leí que la mamá de Iván comentaba cómo a su hijo le gustaba que le cepillaran los dientes con un cepillo eléctrico.
A Salvi últimamente el cepillado no le estaba gustando, se molestaba, gritaba, no le agradaba demasiado el contacto del cepillo común (de esos que se ponen en el dedo) con su boca. La limpieza de los dientes no estaba siendo sencilla.
Así que probé el cepillo eléctrico. Le puse sobre el cabezal el cepillito de silicona para que fuera más suave.
Y entonces:

(Filmación gentileza de Agustín)

Empecé entonces a revolver los viejos juguetes, esos que a veces le han regalado a Salvi y han quedado traspapelados, porque en su momento no le interesaron. Encontré la abeja del video que sigue, que vibra al tirarle de una cuerda, aunque lo debe accionar uno, porque el mecanismo es duro. Y la otra es una ballena que ya está fijada en su centro de actividades, ya que esta es facil de hacer vibrar estirándole una parte, pero con facilidad.

Ahora yo me pregunto:

si es verdad que la comida ideal debería parecerse a esas cosas que nuestros hijos eligen para jugar, esas que se llevan espontáneamente a la boca, esas que disfrutan mientras las saborean...

...qué debería hacer yo? Buscar comida que...

...¿¿VIBRE?????!!!!!

6/5/09

Jugando en el baño

Para deleite de sus admiradores, escenas íntimas de nuestro bombón mayor practicando snorkel indoor, a falta de otros escenarios más adecuados.

4/5/09

La comida

Qué tema!! Parece que es todo un problema en la mayoría de las casas. Muchos compartimos las mismas complicaciones: falta de tiempo, chicos inapetentes, desganados o demasiado selectivos, falta de imaginación (cuando no desagrado por la tarea)...


En la última visita a nuestra nutricionista, cuando le llevé por escrito un detalle a modos de ejemplo de dos o tres días de todas las comidas de Salvi, me dijo en broma que yo iba a terminar enseñándole a ellos, los médicos, y las dos nos reímos.


La verdad es que mi intención no es enseñarle nada a nadie. Soy más bien de la escuela de que cada uno debe hacer su propio camino, su propio aprendizaje, porque esto es mucho más valioso. No creo que todas las recetas sirvan para todo el mundo, y todo lo que a mí me sirve, no necesariamente sirve a todos los demás.


Sin embargo, a veces una idea dispara a otras, como a mí me pasa al escuchar algo al pasar, al leer en cualquier lado algo que me aporta la solución a un problema. Por eso, aquí escribo sobre algunas cosas que me dan dado resultado a mí con la alimentación diaria de mis hijos.


Las listas. Tener una lista detallada de todo lo que se puede comer, ingrediente por ingrediente. Muchos, por el apuro, la rutina o la pura costumbre, terminamos haciendo siempre las mismas comidas. Nos encasillamos y repetimos cien veces los mismos platos a lo largo de la semana. Es natural así que los integrantes de la familia se aburran. Yo hago listas de todo en la vida (me encantan!!!). Es buena idea tener una de los favoritos, pero también de aquellas cosas que a veces no gustan tanto y tenerla presente para combinar con las que "salen" facil. Tener listas de ingredientes también ayuda al momento de hacer las compras, porque, de lo contrario, compramos siempre lo mismo. Chequeando seguido la lista, nos damos cuenta si hace mucho que no comemos pasas o frutas secas o... lo que sea. Me ayuda muchísimo a mejorar la variedad.


Preguntar. Cuando paso por un lugar como una herboristería (o dietética o similar), entro, miro y pregunto. Pregunto mucho. ¿Qué es esto? ¿Qué aporta? ¿Cómo se consume? ¿Qué tenés para esto o lo otro?. También leo en Internet, aunque las fuentes pueden no ser tan confiables como el señor amable de la dietética, que vive entre sus yuyos hace años, y al que, al menos, le veo la cara cuando me habla. De gente como ésta aprendí que la quinoa y el amaranto se cocinan en agua limpia (sin sal o azúcar), después de haberlos lavado bien; o que las semillas de lino y la chía es mejor dejarlas remojar en agua para que liberen en forma de aceite sus propiedades.

Optimizar el uso de electrodomésticos. Estoy ocupando mucho las latas de legumbres: lentejas, garbanzos, arvejas, porotos. Me resulta mucho más sencillo que cocinarlas, y mucho más rápido. Pero ocupo una pequeña cantidad de la lata, y no me gusta desechar el resto. La solución para congelar estos alimentos en porciones pequeñas la encontré usando las cubeteras de hacer hielo. Las lleno con los garbancitos, presionando suavemente y las llevo al freezer. Cuando ya están duras, puedo poner estos bloques/porciones en bolsitas para no ocupar tanto espacio, y así cuando quiero usarlas, sólo descongelo un bloque. Con este procedimiento tengo las precauciones básicas de siempre: lavar las latas antes de abrirlas (como toda lata, sobre todo las que uno se lleva a la boca), no volver a freezar algo que descongelé, y, si uso microondas, uso recipientes adecuados, no cualquier plástico es apto.(Circulan versiones de que algunos plásticos pueden eliminar toxinas cancerígenas al ser sometidos a las microondas).

Adaptarse. La teoría es muy buena respecto a las costumbres y la educación en la mesa, pero no funcionan para todo el mundo. En casa se come viendo tele. Salvi entretenido con los dibujitos come mejor que si no hay bullicio. Con Agustín nos da resultado la técnica de la negación cuando hay algo nuevo, y que sospechosamente "no me gusta" (aunque nunca lo probó). Le digo:

-Por favor Agustín, te pido que no me comas MIS lentejas, porque son sólo para mí, me encantan porque me dan taaanta energíía!!!

-Mami, por favor, dame unas poquitas-empieza...

-Está bien, pero esas poquitas, y no me pidas más porque no te doy.

Resultado: se come dos platos.

Más adelante, algunas otras ideas que seguro me estoy olvidando.

(El dibujo que se encuentra arriba es de una ilustradora chilena cuya obra me gusta mucho: July Macuada. Hacer click aquí para ver su trabajo)

2/5/09

La historia de Rocío

Creo que muchos saben cómo nos enteramos de ABR, y cómo comenzamos esta terapia. Para los que no, les cuento.
Hace unos dos años, cuando comenzábamos a entender cómo estaba Salvi, y las perspectivas que teníamos por delante con respecto a estimulación y rehabilitación, y siempre interesados por conocer cuánto podía hacerse, dimos con el blog de una mamá chilena que contaba su realidad, su vida diaria en la rehabilitación de su hija, una preciosa Rocío, también nacida prematura, también con diagnóstico de leucomalacia periventricular, el mismo de Salvi.
Lo leíamos esporádicamente, en silencio (quiero decir sin contactarnos con ella), enterándonos de todo lo que hacía y vivía, todo muy parecido a lo que íbamos haciendo nosotros, con pequeñas diferencias por la edad de nuestros chicos, y porque en Chile hay algunas cosas un poco más avanzadas que aquí respecto a rehabilitación tradicional.
Por alguna causa durante unos meses no pudimos entrar a su blog, no tuvimos internet en casa por un tiempo, etc. etc.
Una tarde milagrosa de octubre del año pasado, digo milagrosa porque parece que los planetas se habían alineado para que yo tuviera la compu para mí sola, sin que nadie interrumpiera, y me acordé de ese blog.
Cuando empecé a leerlo, no podía creerlo. No podía creer ni lo que ésa mamá, Sonia, contaba, ni las fotos y videos que veía de Rocío. De más está decir que se me caían las lágrimas viendo los tremendos cambios experimentados en tan poco tiempo, en ésa niña a quien sentía que conocía como si fuera la hija de cualquiera de mis amigas. No pude parar de leer, la cabeza me daba mil vueltas. (Pensaba: pero qué está haciendo ésta mamá?, pero qué significa ABR?, Qué son esas toallas? Qué es esto????) Si quieren no lo crean, pero al escribir esto se me vuelve a poner la piel de gallina. Un cambio fundamental estaba por ocurrir en nuestras vidas. Me puse de inmediato en contacto con Sonia, aunque no sabía ni cómo hacer comentarios en los blogs. Ella me contestó en minutos y nos escribimos frenéticamente esa tarde, yo con mil preguntas, ella súper entusiasmada de poder transmitirme su esperanza.
Cuando esa noche llegó mi marido no podía parar de explicarle, de contarle todo, me salía todo junto, todo de golpe: Te acordás la mamá terapeuta?, no sabés, dejaron la terapia tradicional, están haciendo algo nuevo, no podés creer cómo está la nena!!!
Lo demás ya lo saben, averiguamos todo lo que pudimos, lo pensamos, lo hicimos y aquí estamos, felices.
Hoy se publicó en la revista Paula, de Chile, una entrevista a los papás de Rocío, contando su historia. Pueden leer el reportaje haciendo click aquí. Nos sentimos tan identificados con ellos, las historias son muy parecidas.
Es muy importante para todos nosotros difundir todo lo posible la terapia y sus resultados, para que cada vez esté al alcance de más gente, para que pueda beneficiar a más niños. Quizá así llegue algún día a conocimiento masivo, y a reconocimiento oficial por parte de organismos públicos y obras sociales.

1/5/09

Feliz día del trabajo


En el jardín de Agustín celebraron el día del trabajo eligiendo un oficio que les gustara para vestirse y jugar a esa profesión. Agus eligió ser jardinero, por toda esa veta ecologista que está transitando.
Como me coinciden mis horarios de trabajo con los suyos de jardín y no podía ir a verlo, le saqué una foto en casa la noche anterior, con todos los elementos alusivos.
Les deseamos un feliz día a todos los que tenemos la dicha de tener trabajo, y que hoy podemos disfrutar el descanso en familia.