29/4/09

3 meses con ABR

Todavía no lo completamos, pero vamos haciendo un resumen:

En Abril, nuestro tercer mes de ABR, rondamos nuevamente las 70 horas. No es un gran número, pero parece que no podemos hacer más. Hay días en los que Salvi no duerme la siesta, por su propia decisión, o duerme menos, con lo cual hay dos ejercicios (dos horas) que no se pueden hacer, o se hace menos tiempo. Lamentablemente, esos dos ejercicios, a él no se los podemos hacer despierto, no nos deja. De todos modos 70 horas tampoco están tan mal, ya superamos las 200 horas totales.

Lo más notable en él últimamente está en todo lo que balbucea, cada día más, mucha producción, sonidos distintos: pá (aunque me de celos, la diferencia entre la cantidad de "papás" y "mamás" es abismal), ba, abu, que, y otros ininteligibles, pero combinados entre sí y con intensidades diferentes, de acuerdo al estímulo: los dibujitos de la tele, nuestra charla, su propia voz grabada. También juega mucho con su boca, muerde su lengua, hace ruido con los dientes (no bruxismo, es como masticar el aire: clac, clac).

El volumen del tórax es notoriamente mayor, se nota más lleno, más redondeado. Se ve despropocionado respecto a su cadera. Me encantaría poder empezar a trabajar ya la pelvis, para ir armoniosamente, pero falta mucho. No tendremos nuestro próximo entrenamiento de ABR hasta setiembre, por lo que no habrá nuevos ejercicios hasta entonces.

La ganancia de equilibrio y control de tronco sigue afirmándose. Puedo trabajar en la computadora, usando mis dos manos, con él sentado en mis piernas. Él se sostiene solito, apoyándose eventualmente en sus manos...o intentando tocar el teclado, ja, ja...y allí termina el trabajo de mami.

Sus manos y brazos están llenos de actividad, con más precisión en los movimientos, con más intención. Llegar con él en brazos hasta una puerta significa que hay que detenerse para que intente tomar el picaporte para abrirla, o sacar las llaves de la cerradura. También disfruta mucho que lo tengan en brazos junto al lavatorio, con la canilla abierta, puede estar un largo rato jugando a tomar el chorro de agua, y palmoteando y salpicando. Ahora le gusta más bañarse. Ya no uso el salvavidas para mantenerlo sentado, sólo lo siento en el agua y lo sostengo con una mano desde la cintura o el hombro, mientras el juega mucho más, golpea fuerte con la mano derecha y se salpica la propia cara y se asombra al sentir las gotitas. Después intenta darse vuelta en el agua para quedar boca abajo. (¿Qué intentará este loco?). Es más fácil entender lo que quiere cuando usa así sus brazos y manos, es muy claro para nosotros qué es lo que quiere alcanzar o quién quiere que lo alce (el tan ansiado "tira los bracitos").

Bien, esto sería un pequeño resumen de las cosas que cada día vamos viendo y que, de más está decirlo, nos están haciendo muy felices. Y pensar que sólo lleva unas horas al día de dedicación de los padres, sin medicamentos mágicos, sin conocimientos enciclopédicos, ni maravillosos especialistas en alguna ciencia increíble, sólo paciencia y esperanza.

No es poco.

En el video, un ratito de esparcimiento.

22/4/09

Mimos virtuales

Como les conté antes, cuando pude filmar a Salvi sentado, tenía muchos problemas con Internet y no pude subir el video al blog, por lo que lo mandé por mail a algunos amigos, de quienes tenia sus correos.
Sus felicitaciones me llegaron también por correo, y por eso quiero compartirlas aquí, para que todos puedan apreciar todo el cariño que nos hicieron llegar en esos días. A todos les damos las gracias por esos "mimitos virtuales" que nos dan fuerzas esos días que estamos un poquito cansados de la rutina.
Agrego una pequeña presentación de cada uno, para que sepan todos quienes son:


  • Mi amiga Pao, amiga de la infancia, madrina de Agustín:

QUE ALEGRIA EL LOGRO DEL SALVI !!! MUY FELICES PASCUAS, LOS QUEREMOS MUCHO Y QUE SIGAN RECIBIENDO REGALOS TAN HERMOSOS COMO ESE. PAO, JULI, FACU, LEO Y MATI


  • Florencia, prima, madrina de Salvi:

como no se comentar en los videos te escribo por aca q lo entiendo un poco mas...como estan? supongo q muy bien. realmente te felicito y los felicito por la fuerza q siempre han puesto y van a seguir poniendo,son claros los resultados.. y gracias a tus videos no solo haces crecier al gordo si no tambien a nosotros o por lo menos ami cuando veo el esfuerzo del pulguita y sus sonrisas...salvuu te felicito!!1 lo haces muy bien!!ale te quiero un monton!!!y sos una mama ejemplar!!tenes mis solcitos mas hermosos!!!a todala flia, les mando un besoteee. los quiero muchooo!!!flor..


  • La familia de Matías, de Chile, compañeros de ABR:

Ale,
No habiamos tenido tiempo de responderte, por tanto trabajo, universidad y obvio ABR, pero vimos el video y es espectacular, es muy lindo ver a Salvi sentado tan feliz, relajado y tan bien sentado, muy buenas noticias para Salvi, ustedes y en definitiva para todos, ya que nos alegra mucho, ya que siempre nos acordamos de ustedes.

Un abrazo y besos.

Matias, Nancy y Haroldo

  • Laura y Andrea, mis primeras amigas en nuestro barrio, que comparten con nosotros dolores y alegrías desde el principio:

    Ale,
    que linda noticia!!, está ESPECTACULAR el video, realmente me alegraste el día...
    gracias por enviarmelo,
    un beso, Laura

Ale, no se los demas,.........pero yo esta semana sin falta me encargo de buscarle una secretaria muy guapa para que se le siente en esas rodillas de machoooooooomen.-NOS ALEGRAMOS MUCHO Y LOS FELICITAMOS!!!!! Andrea y las moyitas.-


  • Las terapeutas del Instituto de rehabilitación:

Hola Ale, lo vimos con Gladys y nos encantó como está. Si no puedes venir por acá mandanos de esra forma para que vayamos viendole Muchos besos y felicitaciones Silvia


  • Kenia, mamá de Cova, desde España:

Ay Ale. Ayer no te pude responder porque estuve fuera todo el dia. Que gran paso este!!!!. Para mi era una meta mayor que el que caminase. Te digo un secretillo, algo que me dijo un fisioterapeuta amigo una vez hace algun tiempo, cuando Cova también se empezó a quedar sentarda. Cuando un niño logra la sedestación, es casi seguro que caminará: Esto no quiere decir que lohará perfecto, ni que lo logre sin a lomejor necesitar algo de apoyo (como baston, etc). Pero el alcanzar la fortaleza de tronco es FUNDAMENTAL. Besitos y a trabajar a SALVI, teneis un gran potencial en el. APROVECHARLO!!!!BESOS KENIA


  • Liliana, otra amiga de la infancia (por mucho tiempo, por la distancia, dejamos de vernos y nos encontramos este año, ella... kinesióloga, trabajando en nuestra obra social, ja, ja):

que hermoso!!!!!!!!! Felicitaciones!!!!!!!!!!!!! a él y los papas!!!!!!!!! que buen regalo de la vida!
Un beso!
LILIANA


  • Elenita, mamá de Esteban (amigo de Agus) y Pedro:

Alejandra: me alegra muchísimo ver este video de Salvi, se ve hermoso!! Cómo ha avanzado, realmente es una felicidad compartir este momento con ustedes. Siempre los tengo presentes. Los quiero mucho y un beso a todos.

  • Alejandra, mamá de Juan Cruz, amigo de Agus:


Ale gracias por compartir los avances de Salvi con nosotros la verdad que lo veo mucho más cambiado en toda su postura me alegro muchísimo. bueno espero que sigan los avances nos estamos viendo


  • Sonia (mamá terapeuta, obviamente)

    Noooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo, memueeeeeeero!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Que lindo comenzar el dia con esta noticia!!!!!!!!!!!!!!
    Sonia

De los papás del foro ABR donde participo:

Alejandra, los felicito de todo corazón, me imagino la inmensa alegría que deben de sentir; esto es un gran aliciente para los que estamos esperando ansiosos al mes de septiembre para poder iniciar con ABR y para los que ya iniciaron para seguir adelante. Felicitaciones!Romina Mennella y Maximiliano

Que bien Alejandra! Felicitaciones para Salvador y para Uds.Cuanto es lindo ese niño! ademas ni usa las manos para sostenerse!cariñosMa.Laura mama de alvaro

Ale,Me parece increíble ver a Salvi sentado, es maravilloso. Muchas felicitaciones para ustedes, que siga evolucionando muchísimo más. Recibe nuestros cariños, un gran abrazo y besotes para Salvi y Agustín.Nos vemos, Mabel Mamá Florencia Valparaíso - Chile

Alejandra felicitaciones por el logro y por tu buen trabajo. Segui asi y no te rindas. ES una alegria para todos q nuestro hijos avancen de nuevo felicitaciones.BesosSILVANAMAMA DE GINO10 AÑOS PCABR- ENERO 2007LAS ROSAS - SANTA FE

Ale, FELICITACIONES! !!!!!!!! Un gran paso!! besosValeria BrunoMama de Nacho3 Años Buenos Aires.

Muchas felicidades Alejandra!!! Es un gran paso!!!ANA MAMÁ DE CONSTANZACOSTA RICA

MUY BIEN SALVIIII!!!! !Y FELICITACIONES A LOS PAPAS, nosotros recién vamos 100 horas :(
besotesPD: no se olviden del vino para septiembre
Soraya Mamá de Katrina2 años PCABR - Enero 2009Villa Ballester - Buenos Aires

Hola me llamo Graciela y tengo una hija con parálisis cerebral de 16 años y hace el mismo tiempo que venimos luchando, pero nada de aflojar, realmente me alegran estas cosas, un adelanto en nuestros hijos es un trinfo de toda la familia. Es duro el camino y largo, interminable, pero DIOS, para nosotros, nos da fuerzas y creo que esto tambien, contactarnos entre nosotros y transmitirnos los dolores y las alegrías.Les mando un beso grande y a seguir cada vez mejor!!!!GRACIELA, mamá de María Macarena - USHUAIA

Muchas felicidades Alejandra, rubén y Salvador!!!Saludos, Sergio y flia

Perdon Alejandra!!! ! recien abro el correo y me tope con la buena nueva!!!! Por Dios, es asombroso!!! ! Como se sostiene, y ademas mantiene su equilibrio hasta para levantar su patita y tomarla con la mano!!!! Que felicidad verlo tan, pero tan saludable!! Nuestras felicitaciones a toda la flia, y gocenlo, porque de verdad, emociona.- Felices Pascuas para ustedes, y todos los del grupo, y por favor, cuidense mucho ( sobre todo del dengue, porque les cuento que la lucha que a nosotros nos toca es dificil) Un abrazote.- Elsa y Jose - Papas de Juliano 6 años con PC - ABR desde Enero 2007 Grupo de Rosario - Sta Fe Villa Angela - Chaco - Argentina
Hola..
.por más que no nos conozcamos, sus logros me llenan de alegria!!! felicitaciones a su gordi!!!! que bueno para los que todavia no pudimos empezar, saber que esto funciona!!!! !saludosMaria elena, mamá de Isabella

Que lindo ! que emocion Alejandra... .asi sueño con ver a mi José María.SaludosMarta Miranda Mamá de José María 5 años PCAsuncion-ParaguayABR-Enero 2009 Bs As

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Como verán, hay de todos lados, y qué importante la fuerza que va y que viene, dándonos ánimos unos a otros. Como siempre, los logros de uno, son los logros de todos cuando los compartimos de corazón. Así como otras veces nos emocionamos hasta las lágrimas al ver que otro nene hace algo nuevo, dice una palabra, da un pasito, hoy todos se alegran con nosotros.
Un gran abrazo a todos.

21/4/09

Los poemas de Agus

Cuando se tienen 5 años, cualquier cosa es un disparador para la creatividad. Todas las situaciones son buenas para inventar un cuento, preparar una nueva receta, hacer un experimento o aventurarse en una técnica nueva de pintura. Agus disfruta esta etapa a pleno. Es envidiable esa mente abierta de los chicos que les permite ser creativos todo el tiempo sin temor a hacer algo mal, a arruinar el dibujo, a equivocarnos, que tenemos los grandes.
Hace un tiempo, Agus inventaba cuentos a la hora de dormir. Se había cansado de los que leíamos, así que los creaba según la inspiración del momento, y yo los escribía a las apuradas en un cuaderno.
Ahora ya está más tecnológico. Jugando un día en la compu, usando su técnica "toco todo" (y voy probando a ver qué pasa), surgió esa estrella sobre los delfines, y de ahí a inventar un poema, sólo pasa un minuto. Por ahora, me dicta a mí, y yo lo escribo. Cuando ya domine la escritura, me dejará plantada para hacerlo por sus propios medios, así que trato de disfrutarlo por ahora, que todavía para algo me necesita.

13/4/09

Semana Santa


El fin de semana largo hubo tiempo de:




JUGAR


COMER (de más),


y CELEBRAR en familia:



Felices Pascuas para todos!!

(No importa demasiado las creencias que tengamos, siempre las celebraciones dan oportunidad para la reflexión, o al menos de disfrutar buenos momentos con la familia y los amigos.)

11/4/09

10 kilos 100!!!!!!!

Cualquier otro se hubiera alegrado de que su hijo pesara 10 kilos alrededor del año, imagínense nosotros, que lo estamos festejando pasando los 3!!!
Finalmente la balanza marcó 2 cifras, y estamos felices. La estatura, 89 cm no está nada mal.
En cuanto a los cambios en las comidas, no hemos hecho muchos, ni creo que los hagamos por ahora. Lo he estado pensando mucho (y también consultado con nuestra pediatra especialista en nutrición), y por ahora no vamos a suprimir nada. En realidad a la pediatra le encantó la dieta que está haciendo: muy variada, completa y nada aburrida!!! Me esfuerzo mucho en no darle dos veces seguidas lo mismo, en variar mucho los sabores, las frutas, los alimentos. Realmente no creemos que por ahora valga la pena hacer un esfuerzo tan grande como para suprimir alimentos y reemplazarlos por otros, ya que según sus análisis nunca dio intolerancia a ninguno.
Si el caso lo requiriera yo sería la primera en realizar los cambios, esfuerzos y sacrificios que fueran necesarios, pero, gracias a Dios, por ahora, no es así.
Lo que sí hago es tratar de no olvidar ningún grupo de alimentos y prestar mucha atención a las combinaciones que resulten más beneficiosas. También estoy facilitándole un poco las cosas al darle más comidas licuadas, y resultó que come más cantidad!!! Al resultarle más sencillo come más y más rápido. Dejamos las comidas con pedacitos para los días que hay más tiempo, como el fin de semana. El resultado lo veremos en el próximo control: si sube más rápido de peso, acertamos.
En realidad este fin de semana (Semana Santa) no hemos tenido demasiado tiempo ni para innovaciones en la comida, ni para completar todas las horas de ABR, tenemos muchas visitas familiares y lo estamos disfrutando como corresponde. La semana que viene nos pondremos al día, ...espero.

6/4/09

Salvi sentado: el video


Se los dejamos aquí para que lo disfruten tanto como nosotros. Claro, nosotros tenemos al protagonista en casa, no nos cansamos de filmarlo!!!!

No es hermoso?

No miren tanto si su postura es la correcta, el gran cambio es su control y equilibrio, algo impensado para nosotros hace muy poquito tiempo. De más está decir que estamos FELICES.

Y gracias a todos por los mails que me mandaron hoy cuando les mandé el video por correo. Ahora ya lo publico aquí para que les llegue a todos. Gracias por todos los comentarios que nos dejan, nos hacen mucho bien!

4/4/09

Segundo mes de ABR

Nuestros problemas técnicos continúan, ahora es Internet. No voy a extenderme sobre esto porque nuestra conexión actual no es buena. Espero que lo podamos solucionar dentro de poco para restablecer mis actualizaciones como me gusta hacerlo. Antes de que se corte voy a lo importante:

El mes de marzo terminó con 25:15 horas de ejercicio de tórax, 24:25 de cuello anterior y 20:20 de maxilar inferior-laringe, con lo cual sumamos 70 horas.

Los cambios que notamos:


  • La movilidad de manos y brazos ha aumentado, y aparentemente ha cambiado su sensibilidad. Lo vemos tocar, acariciar y rascar su pecho, el pelo, el cuerpo en general, con su mano derecha. Incluso se toma del codo de la izquierda en un gesto gracioso, de adulto pensando. También disfruta de tocar la tela de la ropa de quien lo tiene en brazos, o mi ropa cuando estamos acostados juntos, con esas caricias propias de los bebés cuando buscan amasar y acariciar algo suave para quedarse dormidos.

  • La movilidad de su cuerpo en general sigue en aumento. Rola sobre la cama a una velocidad asombrosa. Esto es bastante molesto cuando se despabila de más a la madrugada, no para de dar vueltas hasta quedarse dormido otra vez. Este incremento en la movilidad nos pilló desprevenidos, y hace unos quince días se nos cayó, por nuestra exclusiva imprudencia. Por suerte no fue fuerte el golpe, él estaba sentado en su butaca para auto, la cual estaba sobre el piso de casa. Nunca antes me hizo falta asegurarlo con los cinturones de la butaca, así que lo había dejado sin atar, en el piso, frente al televisor, cuando escuché el golpe y el llanto. Sólo fue un susto (para nosotros más que para él, creo) y un aviso de las cosas que es capaz de hacer.

  • Su equilibrio es sorprendente. La sensación al tenerlo sentado sobre nuestras rodillas es completamente distinta, parece que no hacen falta manos para sostenerlo, se siente muy firme y seguro. Por eso lo apoyamos directamente sobre el suelo, en una alfombra , apenas tocando la espalda intermitentemente contra un sillón, y nos vuelve a sorprender, sosteniéndose por MINUTOS, tocando el piso con las manos, volviéndolas a levantar, se toca los pies, los suelta, y no pierde el equilibrio!!!! El corralito ahora es una seria opción, aunque sea por períodos cortos, es una gran alternativa que se vislumbra.

  • La verbalización también sigue en aumento, ahora aparentemente hay más intencionalidad de darle significado a algunos sonidos. Su hermoso "León" ahora sirve para dialogar con animales que ve en la tele que sean preferentemente feroces: tiburones, cocodrilos, tigres y, claro, leones. Hay un intento de "be" cuando hay niños o bebés en pantalla o en persona. Otras veces me ha parecido escuchar un "ba" al ver un perro (supongo que babau), pero de eso no estoy tan segura.

Pucha, que bronca, no puedo subir el video de Salvi sentado, por más que lo intente, parece que esta con esta conexión no es posible. Pero lo tengo grabado, en cuanto pueda lo subo para que vean lo increíble que es esto.


Para que quede registrado fue logrado antes de llegar a 150 horas totales de ABR.


Felicitaciones Salvi!!!!!