28/3/09

Contratiempos




Empecemos por el principio: la primera razón por la que estoy escribiendo tan poco es porque mi máquina sufrió un desperfecto y no hemos tenido tiempo de hacerla arreglar. Aparentemente no es nada muy serio, (espero) pero hemos estado ocupados, y aún está a la espera del técnico.


Por eso no he podido actualizar nuestro registro en el blog de las horas de ABR que se siguen sumando, ya que nuestra planilla está en esa máquina. Tengo otra planilla manual, pero no he tenido tiempo ni ganas de ponerme a sumar o cargar los datos en otra computadora. No se preocupen, seguimos trabajando todo lo que se puede.



Lo que más lamento de no poder escribir, es no poder mantenerme en contacto con las otras familias que hacen ABR, o con otros amigos. Muchos han estado publicando cosas súper interesantes en sus blogs, y no he podido siquiera dejar un comentario. De todos modos, aunque sea a las corridas, siempre doy una leída. Ahora estoy en una compu prestada, espero poder ponerme al día la semana que viene, cuando arreglemos la mía.



Siguiendo con los contratiempos, Salvi estuvo enfermo esta semana. Gracias a Dios, nada grave, y ya está muy bien. Se pescó su segundo resfrío de la temporada, lo cual no es nada preocupante, lo que nos asustó un poco fue la fiebre. Nunca antes le hubiera dado importancia a unos míseros 37º 8, pero no había forma de bajarlos, ni con los medicamentos tradicionales, ni baños, ni paños de agua fresca. Nos pasamos un par de días con el fantasma de las convulsiones rondando en la cabeza sin parar. Finalmente, hoy puedo decir que ya está como siempre, risueño, alegre, balbuceador. El apetito no lo ha recuperado al 100 por 100, pero ya llegará.



En medio de todo ésto (noches sin dormir, remedios, baños a cualquier hora de la madrugada, faltar al trabajo, médico) también hubo cosas divertidas. Como la sorpresa de Agustín, el miércoles, con la caída de su primer diente de leche. No lo esperábamos, nunca noté que el diente se moviera, pero ahora ya nos dimos cuenta que también el de al lado está flojo. Así que mi enano está súper contento con su nueva ventanita... y con la tan ansiada visita del Ratón Pérez. Como comentario al margen, con cinco años y medio y siendo ésta su primera vez, ya duda de si esta historia del Ratón es verdad!!! Madre mía, casi me muero, cuando me planteó, muy serio:


-Mami, será verdad ésto del Ratón Pérez?


-Cómo que si será verdad? Por qué me lo decís?


-No, yo digo...cómo será eso de que los ratones saben manejar máquinas que hacen collares con los dientes de los niños? Si tienen esas patitas tan chiquitas...


Ahí me volvió el alma al cuerpo: de lo que dudaba no era de la existencia del Ratón, sino de que operara una máquina, como se ve en la película. Entonces vino la explicación de la magia de ciertas cosas, de la ilusión, de los misterios, etc., etc.


Aclaro que para mí es muy importante que hasta cierta edad las ilusiones y la inocencia de los niños deben ser preservadas con mucho cuidado por sus mayores. Algunos opinan que crearles falsas ilusiones es hacerles vivir una mentira. Yo creo que tienen demasiados años por delante para vivir realidades que más de uno no quisiéramos conocer: hambre, dolor, pobreza, odios, discriminación, etc. Por eso intentamos dejarlo que vaya creciendo tranquilo, respetando sus tiempos, sin presionarlo ni apurarlo. Demasiado rápido se pasa la niñez hoy en día.

Para una próxima entrada quedará hacer un resumen del segundo mes con ABR, que ya estamos terminando, y algunas cosas más de nuestras aventuras diarias.



16/3/09

Agus pregunta

Agus dice:
-Lo que no entiendo es cómo los astronautas, cuando están en el espacio, saben si es de día o de noche? Digo, ellos están viendo al mismo tiempo el sol y la luna, entonces... cómo saben?
Las explicaciones que intenté, (como que en realidad ésto del día y la noche es relativo a la Tierra y no corre si estás en otro lado) no lo convencieron.
¿Alguien tiene una mejor?

La ilustración, del mismo autor de la preguntita.



12/3/09

Resumen de la semana



Esta semana nos tocó el control pediátrico de los dos peques de la casa. Gracias a Dios todo está bien.


El seguimiento sobre crecimiento de Agus nos demostró que aumentó 1 kilo 200 gramos y creció 3 1/2 cm en seis meses, así que, no hay preocupación alguna. Los demás aspectos están dentro de lo normal es su situación de hermano mayor de un niño que demanda mucha atención de sus padres: berrinches, caprichos, enojos injustificados, negativa a hacer o comer lo que los papás dicen. Será cuestión de tener más paciencia (MÁS???)


A Salvi lo encontró muy bien, incluso pudo ver algunos avances en su motricidad: ésa mayor intención de movilidad en cuanto a traslado que ya he comentado y que es muy clara por ejemplo al rolar sobre la camilla.


Él también creció (2 cm en tres meses). En cuanto al peso... mejor ni hablar, se incrementó, sí, pero quisiera tanto que fuera más!!!!


Estoy segura que hay algún cambio más que puedo hacer en su dieta, para lograr que se fortalezca más.


Hasta tanto lo vea nuestra pediatra especializada en nutrición (tenemos turno recién en abril), estuve pensando en lo que come hoy y lo que puedo agregar, antes que suprimir. Ví que quizá, en mi afán de que coma todo masticando, sin licuar, he ido dejando de lado el aporte de las legumbres, tan importantes, pero imposibles de masticar y tragar por Salvi, al menos por ahora. Así que volví a la procesadora y ésta semana ha comido muchas lentejas, garbanzos, arvejas.


Gracias al apoyo de siempre de Sonia estamos comenzando también a probar cuánto bien pueden hacernos las hierbas en distintas formas. Y digo hacernos, porque Agus se ha revelado en un auténtico fanático de los "riquísimos tecitos" y los baños con "esas yerbitas (sic)", de modo que hay que preparar ración doble.


La idea es ver con la nutricionista qué ideas nos puede aportar para lograr que el incremento de peso sea más sostenido, siempre con la idea de que esté sano (en todo sentido) y fuerte, no es que esté deseando un gordito, aparentemente, mis hijos nunca lo serán.


En cuanto al trabajo de ABR, hay días que se nos ha hecho un poco cuesta arriba llegar a la tan ansiada meta de las tres horas, principalmente, porque el tiempo se nos escurre entre los dedos, sobre todo a mí. He tenido una semana muy dura en el trabajo, con mucha tensión, por lo que cuando llego a casa, ya estoy cansada y contracturada. Y la tarde recién empieza! Y hay que comer, hacer dormir siesta a Salvi, hacer callar a Agus, hacer ABR a Salvi (ojalá dos horas!!), ordenar un poquitito la casa, hacer la merienda de Salvi, la merienda de Agus, otra hora de ABR, bañar a toda la compañía, preparar comida, cenar, administrar medicación (ésto es rápido y poco), tecitos, (que antes debimos preparar), preparar ropa y mochila de Agus.....BASTA!!!!! No me quejo más, que me canso.


Salvi está un poquito congestionado, sospechosamente empezó con moquitos al día siguiente de la consulta al doc. Por ahora es todo muy suave, mucho estornudo, y la secreción acuosa y transparente. Cuando más le molesta es al comer, y al dormir. Éstos niños míos tienen la costumbre de no comer con la boca abierta, son tan educados! Pero se dificulta mucho cuando uno tiene la nariz tapada. Al dormir también, a veces se incomoda al no poder respirar del todo bien. Aparentemente además, sus glándulas salivales están más activas (debido al trabajo de ABR directo sobre ellas) y produce mucha saliva, la cual traga a litros, ya saben, el niñito no abre la boca así porque sí.

En fin, no he tenido tiempo de hacer cosas que me interesan mucho, como definir el tema de guardería o jardín para Salvi, aunque ya estoy más cerca, evaluando la posibilidad, los horarios, las conveniencias, para poder concretarlo. Espero lograrlo la semana que viene.

5/3/09

EEG

Por fin esta tarde, tuvimos el electroencefalograma. Digo por fin y no es porque lo deseara, pero la ansiedad de la espera es lo más feo. Al menos ahora ya es tarea terminada. No fue ni tan bueno ni tan malo.
Dado que habíamos tenido ese episodio de convulsión en diciembre, era de esperar que algo de ello apareciera en el EEG, y así fue. Aparentemente, para el neurólogo es más claro o más definido un foco epiléptico. Según su opinión, ésta es la evolución más común en casos similares: en el estudio realizado a los 18 meses de vida éste foco era una insinuación, ahora es más notorio. Ésto no habla necesariamente de un empeoramiento en su condición, probablemente es producto de su crecimiento. También según su opinión, es bastante común que luego de algunos años, este foco vaya desapareciendo.
A nosotros nos sirve para saber mejor donde estamos parados. La convulsión fue tan suave que hasta el mismo neurólogo dudaba de ella. Ahora no. Nos sirve saber que se puede repetir, por mucho que detestemos la idea. Probablemente, al estar medicado, si hubiera otra convulsión sea corta y suave, como la anterior. Además de la medicación hay muchos factores que ayudan o no a que se presenten episodios convulsivos, y es sobre ésto que podemos estar más atentos.
Entre estos factores, uno super importante y sobre el cual tengo la atención puesta hace tiempo, aunque no la he puesto en práctica: cambios grandes en alimentación.
Es bastante conocida ya la aplicación de dietas restrictivas en alimentos como los de origen animal, sobre todo la leche; el gluten, y otros en el tratamiento de diferentes enfermedades: celiaquía, autismo y epilepsia entre otros. Estos alimentos que se suprimen son reemplazados por otros para mantener una dieta equilibrada.
He leído mucho sobre el tema, me interesa enormemente, sin embargo necesito asesoriamento profesional, que todavía no he encontrado. No puedo embarcarme en dietas drásticas son Salvi, no tengo margen. Necesito que alguien que sepa mucho del tema, o de los temas: pediatría, nutrición, (desnutrición), naturismo, epilepsia, parálisis cerebral; siga muy de cerca qué se le da, qué no y en qué cantidades.
Escribo esto porque estoy creyendo cada vez más firmemente en que las casualidades no existen, y que las cosas nos llegan cuando las deseamos con convicción, así que lo digo claramente para el que pueda ayudarme lo haga: Necesitamos ayuda profesional para encarar cambios grandes en la dieta de Salvador.
Ya está dicho, ya llegará el dato!!!
Por otro lado, ya tenemos turno con otro neurólogo, para no quedarnos con sólo una opinión.

3/3/09

Empezaron las clases!!!!

Digo lo que nunca pensé que iba a decir: Al fin!!! Siempre me parecía raro esas quejas de los padres cuando empezaban las vacaciones, y ahora hago lo mismo. No es que uno no quiera a los hijos en casa, es que para Agus las vacaciones fueron MUUUYYY largas. Al final ya estaba aburrido y se la pasaba inventando líos para entretenerse. Lo disfruté mucho cuando yo también estaba de vacaciones pero ahora ya todos extrañábamos a sus amigos, las actividades, la rutina y los horarios de la escuela.

Estaba tan contento...hasta la hora de levantarse el lunes. Entonces se enojó mucho, dijo que tenía sueño, que no había dormido en toda la noche, que no iba a ir, etc. etc.

Cuando logramos convencerlo, y ya íbamos en el auto hacia la escuela, lo hice razonar:

- Pero, Agus, vamos a ver. Si vos tenés ganas de ver a tus amigos, la escuela te gusta, tenés una buena Seño, cuál es el problema?

- No, lo que me molesta no es la escuela, ni la Seño, ni los chicos. Lo que me molesta es que la escuela es obligatoria.

Así que, ya ven. Es una cuestión de filosofía.



Después todo bien, abrazos con los amigos, risas, alegría.





Con Salvi, gracias a las adaptaciones de infraestructura que hizo papá (la casa es elástica, nunca deja de transformarse), tenemos nuestra compu instalada en el comedor, mucho más accesible para empezar estudiar con Doman. Le gustó mucho, después de un ratito de sorpresa inicial, se "enganchó" y hasta se reía cuando reconocía algún animalito en la pantalla.
Los problemas informáticos siguen, por lo que no puedo subir videos, ni fotos, quedan prometidos, para cuando se solucione.


P. D. : agrego video de Salvi viendo Doman, y foto de Agus preparando arrolladitos de jamón y queso con sus compañeros. (Los papás que los acompañamos a la adaptación, agradecidos).

Gracias a todos por los comentarios. Son, lejos, lo mejor de esta entrada.





2/3/09

Primer mes de ABR

Hemos terminado nuestro primer mes de ABR, bastante contentos con nosotros mismos por haber podido adaptarnos, y porque empezamos a ver cosas. Los cambios no son espectaculares, pero sí prometedores. Lo bueno es que vemos algún resultado, aún cuando llevabámos pocas horas de trabajo ya podíamos notar ciertas cosas y eso es lo que importa: saber que a través de nuestra dedicación algo surge lo cual nos anima a seguir.
Fue un mes de prueba, de acomodarse, de intentos fallidos (y no fallidos) por encontrar la rutina, los mejores horarios, las mejores posturas. También un mes cortito, esperamos poder hacer algunas horas más en cada mes venidero.
En conclusión:
  • En Febrero pudimos hacer 29 horas de ejercicio de tórax anterior, 22 y media del ejercicio del cuello y 23 y media del maxilar inferior-laringe.
  • Lo primero que notamos fue más espacio en el cuello, o más flexibilidad. Con el correr de los días aparecieron además insinuaciones de musculatura en el cuello y en la base (zona del trapecio) que no habíamos visto antes. En el momento actual, la cabeza se nota más inclinada hacia la izquierda, lo cual se debería ir compensando al seguir trabajando.
  • También notamos con pocas horas de trabajo nuevos relieves en la espalda, en la zona de los omóplatos y alrededor de la columna, otra vez como si se insinuaran todos los músculos que uno puede ver en un libro de anatomía, apenas perfilados bajo la piel
  • Salvi tiene otra actitud con su cuerpo en general, se lo nota más animado a moverse (en el sentido de traslado). Por ejemplo sobre la cama, se puede mover con más facilidad de un lugar a otro, incluso intentando posición cuadrúpeda, aunque esté muy lejos del gateo, intenta sostener el peso del cuerpo con los brazos y dobla las rodillas para levantar la cola. Representa mayor peligro dejarlo solo sobre la cama, no sabemos adónde puede llegar.
  • También se estira más para tomar algo que le interesa, desde el centro de actividades, parado sobre sus pies, estira todo el cuerpo, y se enoja y lo hace saber si no alcanza. Desde el cochecito se para sobre el apoyapiés para alcanzar juguetes de la mesa o el piso: Otro peligro!
  • Todo este cambio corporal se manifiesta también en algo que no se ve tan bonito, como mayor espasticidad (más rigidez en los miembros inferiores, que se cruzan más), pero como en los cambios en el cuello y cabeza, es algo que es posible que suceda y se revierte con más y más trabajo ABR.
  • Hay mayor balbuceo. En esto no puedo dejarme engañar, el balbuceo fue algo que sigue en la misma curva ascendente que teníamos, por lo que no se lo puedo asignar por completo a ABR, pero hay mayor cantidad de producción, y con más expresividad.

Esperamos seguir con más avances, aunque intentamos no presionarnos (ni presionar a Salvi) con demasiada ansiedad. Está demostrado que esta terapia da grandes resultados a costa de la perseverancia de los padres o quiene la apliquen, y de hecho vemos que algunas cosillas vamos obteniendo.

Felicitaciones a nosotros mismos!!!!!