29/12/08

Mini Vacaciones

Cuando Piki y Miguel comenzaron su proyecto de construir y administrar un grupo de cabañas en la zona de Precordillera, cerca de Mendoza, nos costaba imaginarnos que pronto todo iba a estar listo, que Terra María iba a ser tan bonito, enclavado en un punto maravilloso, con una vista única, y de que lo íbamos a poder disfrutar. Seguimos paso a paso todo el proyecto y la construcción, y cuando estuvieron listas, por una razón u otra no habíamos podido conocerlas hasta ahora.
Este año no haremos vacaciones largas, por lo que este fin de semana que pasó planeamos disfrutarlo a full. Tuvimos la suerte de poder compartirlo entonces en las cabañas, con la tan esperada visita de mi hermano (el "Tio Fa" para Agustín) y Silvia, con mis padres y la presencia de toda la familia de Miguel. Por supuesto que nosotros somos conocidos, pero se adivina que la atención para todos sus clientes debe ser igual: muy atentos, detallistas, serviciales. Hacen que uno se sienta cómodo y disfrute la estadía sin desperdiciar un segundo.
Todos tuvieron oportunidad de hacer todo lo que quisieran. A los chicos el aire de montaña les abrió el apetito, se tostaron con el sol, "piletearon" a gusto, durmieron hermosas siestas. Los demás elegían subir cerros, hacer caminatas más o menos largas, según sus ganas, bañarse en la pileta, tomar sol, leer. También se dieron el gusto de tener algunas aventuras deportivas.
Yo, con el sólo hecho de tener esa maravillosa vista de la montaña, asomándose entre las nubes, me doy por satisfecha. Es tan bueno para el alma despertar y ver algo soberanamente bello. Definitivamente carga las pilas un descanso, aunque sea de unos pocos días, para cargar pilas y encarar los días venideros de otra forma.
Todos, sin excepción, comimos de más, sin ningún complejo de culpa, todo sabe delicioso en vacaciones! Y para completar el descanso, nos hicimos hacer unos maravillosos masajes descontracturantes, un placer total.
Y ahora sí, con las energías renovadas, le daremos la bienvenida al 2009.

Una Navidad Feliz

Comparto con ustedes la alegría de los chicos abriendo los regalitos que les trajo la Navidad.

24/12/08

¡Feliz Navidad!!

De todo corazón, a nuestros amigos, de todas las creencias, queremos desearles que tengan una muy feliz Navidad; que éste día signifique nacimiento de buenos sentimientos, alegría, mucha salud, unión familiar y paz en todos los sentidos y en todo el mundo!!!!
Esta es la tarjeta que Agustín armó para el blog, con sus mejores deseos.

¡¡¡¡FELICIDADES!!!

23/12/08

Grupos de padres: grupos de PARES

A raíz de la publicación de Mamá Terapeuta sobre los grupos de papás de niños prematuros, quiero dejar mi comentario sobre como ha sido nuestra experiencia.

En el caso de nuestro país, en cuanto a haber una estructura diseñada por la institución (clínica/hospital), la situación es la misma. A nadie se le ocurre pensar en la salud mental de los papás que se están enfrentando con un momento durísimo, con poquísima información. Es lógico que se priorice el cuidado extremo de los niños, pero no es tan difícil de ver que la entereza de unos papás que sepan un poco mejor dónde están parados, puede ayudar mucho para transmitirle fuerza a ése bebé luchando por vivir. Psicológicamente uno siente que el barco donde iba navegando naufraga en medio de una tormenta, un grupo de gente se sube al barco, da mil órdenes a la vez, todos corren, todos hacen algo, todos gritan y uno, que era el capitán del barco, no recibe ni un remo, ni una explicación, ni un salvavidas.

Al habernos tocado pasar tanto tiempo con nuestro bebé en neo (122 días), con visitas cada 3 horas, de una hora de duración cada una, naturalmente nos fuimos haciendo amigos de las otras caras que estaban rondando por allí, con nuestra misma desolación, por los pasillos del hospital. Y así se fue dando una relación de hermandad, más que de amistad. En esos ratos eternos de espera, con el estómago hecho un nudo, uno comparte saberes e ignorancias, esperanzas, oraciones y llantos. Recibe los abrazos más apretados, intercambia estampitas y amuletos. Y hasta hay ocasiones para la risa.

Con algunos de esos amigos/hermanos hoy nos seguimos viendo, disfrutando de ver a nuestros niños, de compartir sus avances o de preocuparnos cuando se nos enferman. De ese grupo de padres, hoy Ariel y Andrea son unos de los padrinos de Salvi, los del bautismo de emergencia, celebrado en la neo. Sólo alguien que sabe lo que uno está pasando puede realmente compartir con el corazón lo que uno siente. Por más bien intencionados que sean el resto de los amigos, por mucho que nuestras familias nos quieran, no pueden llegar a imaginar lo que vive un papá o una mamá en esos días.

Para informaciones de tipo más científico, también encontramos en esos días apoyo en la página de la Asociación de Padres de Niños Prematuros. (Lamentablemente no está disponible la página por el momento, espero que se solucione). A veces los médicos están acostumbrados a no explicar mucho, tienen distintas formas de comunicarse con los pacientes, o sus papás, como en éste caso. Al tener algo de base sobre lo que se podía esperar, uno puede ser mejor interlocutor para que sean algo más claros sobre los diagnósticos y tratamientos a seguir. Uno puede preguntar mejor si está más informado.

Creo que lo importante en todo caso es saber en todo momento que uno no está sólo, que otros pueden estar pasando por lo mismo o haberlo ya vivido. Posiblemente no conozcamos a nadie en nuestra familia con exactamente la misma situación, pero buscando grupos de apoyo encontraremos con quien compartir la experiencia y dividir las cargas. Es tan importante que alguien nos de un empujoncito cuando estamos a punto de rendirnos, que nos acerque la información que necesitamos, que nos cuente dónde compró la silla que tanto buscamos. Alguien con quien compartir recetas de comida, ideas de juegos, direcciones y teléfonos.

Si no encontramos un grupo en nuestra ciudad, pues será en el ciber espacio!!!
Qué sería de nosotros sin las valientes mamás/bloggers que día a día roban instantes al sueño, al trabajo o a la cocina, para navegar buscando lo que ayude a sus hijos o a los de los demás?

21/12/08

En marcha

En primer lugar les quiero agradecer a todos los que están (como siempre) a nuestro lado, y al lado de Salvi. A todos los que por teléfono, mail, los amigos en persona, los celulares al rojo vivo y, ahora también, el blog, no dejan de demostrarnos cuánto quieren al enano.

En la entrada anterior, el bajón de adrenalina después de la crisis seguramente daba una visión un poco negativa de todo.

Después de un fin de semana hermoso, con Salvi haciendo las cosas exactamente igual que siempre, muy "normal", nos vamos acostumbrando a la idea de todo es parte de lo mismo, una pata más de la mesa, sólo que hasta ahora no habíamos tenido que tenerla en cuenta.

Vendrán en los próximos días algunas consultas, algunos estudios, y por supuesto, nuestra investigación personal para buscar cuantas armas sean posibles para luchar con lo que se presente.

Por otro lado, adhiriéndome a las fechas y a una gran idea de una amiga que vive muy lejos y, sin embargo, siempre sabe estar muy cerca, no dejen de echar un vistazo a su (y nuestro) saludo navideño.
Intentaremos además poner antes del 24 nuestro saludo personal en el blog (nuestro artista eléctronico, Agustín, todavía está trabajando en eso).

20/12/08

Convulsión afebril

Qué decir? Todavía estamos acostumbrándonos a la idea. El jueves a la madrugada el enano hizo por primera vez una convulsión. Fue muy suave, si no hubiéramos estado prevenidos de que ésto le podía pasar a él, y de que no todas las convulsiones son violentos sacudones, quizá no lo hubiéramos notado. Si él no hubiera estado durmiendo en mi cama... qué se yo qué podría haber pasado. Por suerte no estaba dormida, pude reaccionar rápido, y en menos de 10 minutos la convulsión ya estaba controlada en el hospital.
Ahora se abre un camino largo, descubrir por qué fue, hacer algunos estudios, para tener un panorama más claro. Es sencillo decir que estaba dentro de las posibilidades. Es por eso que hace 1 año y medio que está tomando una medicación para prevenirlo. La primer opción es pensar que la dosis estaba un poco baja, y ahora ya la hemos subido. Lo ideal sería que ésto fuera todo. Si no es así, y vuelve a repetirse el episodio, habrá que pensar en cambiar la medicación o agregar otra, ajustar dosis, etc.
Supongo que lo más feo de ésto es la incertidumbre, no saber qué puede pasar, cuándo, con quién va a estar él si pasa algo. Ya estamos habituados a la realidad de Salvi, hasta ésto. Sabemos lo mal que ha estado, las consecuencias que ésto tuvo en él. Pero remar desde una discapacidad es siempre remar hacia adelante, para tratar de mejorar en todos los sentidos, y siempre algo se va logrando. En cambio con ésto, es más difícil tener el control en nuestras manos, es no saber qué esperar. Es difícil planear cosas, sin saber si se van a arruinar los proyectos (vacaciones, fiestas, salidas) por una crisis. Por otro lado, todos los seres estamos supeditados a que nuestras vidas cambien en un segundo, muchas veces sin poder hacer nada por evitarlo, así que una enfermedad así no hace más que recordarnos ésta vulnerabilidad para no dejar de hacer nada, y aprovechar al máximo cada momento, disfrutando los días como se presenten.
No tenemos más que palabras de agradecimiento para los que atendieron tan bien a Salvi en el hospital, y para los que colaboraron de una u otra forma para que ésto pasara lo más rápido posible y la internación no durara más de 24 horas. A nuestra familia y amigos, el mismo GRACIAS de siempre, por estar ahí, de diferentes formas.
Es una alegría enorme poder tener de vuelta al enano haciendo lo de siempre, riéndose con los dibujitos, haciendo pis en el baño, comiendo con gusto, durmiendo una hermosa siesta.
Espero que los demás también retornemos así de rápido a la rutina.

16/12/08

¡Y un voto para.....!!!!

Hoy teníamos control con el traumatólogo de Salvi. Y adivinen qué: Votó a favor de ABR!!!!
Bien!, seguimos cosechando adhesiones, y ésta es una de las que más nos importan.
Por supuesto que el apoyo de familiares y amigos es super importante, pero cuando la opinión es de los profesionales que hemos elegido para seguir la evolución de Salvi, la cosa se pone un poco más seria. Ya no priman las simpatías con él o con nosotros, la mirada tiene que ser algo más objetiva.
Por eso es fundamental que haya sido muy positiva su opinión. En primer lugar lo revisó, controló su postura, movimientos, etc. encontrándolo con buena evolución. Cuando le comencé a contar de ABR y le comenté que estamos solicitando a nuestra obra social la cobertura del tratamiento, de inmediato se sentó a escribir pidiendo la autorización.
Y todavía más: le dije que en principio queremos seguir con la rehabilitación que estamos haciendo, y está de acuerdo, así que su postura es que la obra social cubra todo. Mas allá del tema costos, es importante para todos nosotros que, aquello que nosotros como padres podamos ir viendo, pueda ir siendo confirmado a través de la mirada más experta de la gente del instituto.
Y no es sólo apoyarnos "de la boca para afuera". Puedo darme cuenta por ejemplo, porque las ortesis que estaba usando Salvi (para corregir la postura y apoyo de sus pies) ya debían cambiarse porque le quedan chicas y el médico me dijo que esperemos a hacer ABR, para ver si las hacemos o no, de acuerdo a lo que opinen los entrenadores. (Yo sé que ABR no apoya el uso de ortesis, pero es muy importante que sea tan abierto para dejar espacio para la opinión).
En sus propias palabras: Estamos todos en el mismo barco, así que todos debemos remar en la misma dirección, porque el Salvi se lo merece.
Estoy completamente de acuerdo.

12/12/08

Comienzan las despedidas




En todos los ámbitos de nuestra vida empezamos a despedir el año.


Personalmente no me parece muy serio hacer sesudos balances, tomar tremendas determinaciones para el futuro...y olvidarlas el 2 de enero.


Prefiero vivir todo el año un poquito reflexionando sobre lo que vamos viviendo y un poquito haciendo proyectos para mañana, el mes que viene o dentro de unos años. Me parece más creíble y más en contacto con las posibilidades reales.


De todos modos es una buena época para las reuniones en el trabajo, el barrio, los amigos más antiguos, los nuevos, la familia; con la excusa de despedirnos.


La semana pasada hicimos la del barrio, la que se nos aguó un poco con una imprevista lluvia, y en la que finalmente no pudimos estar mucho por estar demasiado cansados los chicos (veníamos de un cumpleaños y había hecho muchísimo calor) por lo que tuvimos que partir temprano a dormir.


Ayer fue la fiesta de fin de año del instituto de rehabilitación, con payaso incluído. No uso su nombre artístico por razones obvias, aunque se dan cuenta quien es por la foto.


Me costó convencer a Agus de que me acompañara, él hubiera preferido quedarse a jugar con amigos. Mientras actuó el payaso tenía tremenda cara de aburrimiento.


Con Salvi fue distinto. Le encantó. Las fonoaudiólogas pudieron verlo "en acción". Por fin ven lo que yo veo en el día a día, cuando ve la tele, cuando ve jugar a su hermano, cuando entra su papá a la casa, cuando ve al abuelo. Pudieron ver que cuando realmente está motivado tiene muchísimas ganas de comunicarse y cómo lo intenta con toda la dificultad que tiene para mover sus manos o para articular sonidos. Quisiera que el tratamiento fonoaudiológico no me generara tantas dudas, pero es que es tan distinto en casa. Comprendo que debe ser muy difícil encontrar lo que motiva a cada niño, cada cual con sus diferentes dificultades, con sus gustos y preferencias personales, pero después de 2 años y medio de tratamiento...no deberían haberse encontrado más puntos de coincidencia? No estoy criticando nada, ni a nadie, nada más lejos de mí. Es que cuando lo veo así, tan entusiasmado, respondiendo a lo que el payaso decía, como cuando dijo que saludaran a uno de los títeres que se iba, y él lo saludó con la manito; y veo como las fonos se asombran...Quiero decir: yo no me asombré, porque lo he visto muchas veces hacerlo.


Como no me asombro de saber que le encanta la computadora, y en el instituto es sólo en éstos días que lo han puesto por primera vez frente a una, y se han quedado heladas viendo cómo tiene incorporado el "causa/efecto" de apretar un botón cuando hay que hacerlo porque así empieza la música o cambia el animalito que está en la pantalla.


En conclusión, a pesar de llevar tanto tiempo llevándolo casi a diario, me vengo a dar cuenta que a veces lo que decimos las mamás queda sólo en comentarios simpáticos pero quizá no se los tenga muy en cuenta a la hora de elegir estrategias para conseguir mayores avances.




11/12/08

Para el tío Miguel y su familia

Nuestro tío Miguel nos dejó este poema en su comentario. Quiero ponerlo aquí para que sea más visible para todos. Para quienes no lo conocen, Miguel y su familia fueron y son para nosotros fundamental apoyo en los más duros momentos, e inmejorable compañía para compartir la felicidad. Muchas veces dicen que la familia no se elige. En éste caso, si no fuéramos familiares los habríamos elegido.

Miguel: no puede haber regalo más hermoso, sé con cuánto AMOR lo hiciste, como cada vez que te hemos encontrado en tantos momentos en nuestras vidas, para contarte algo, para preguntarte sobre mil temas, para reírnos. Con tu humildad sos para nosotros ejemplo y espejo.

Piki: en éste día (también especial para vos, por motivos personales) queremos decirte que hoy y siempre estamos con vos para lo que necesites, tu cariño nos hace muy bien. Fuerza! (Todo va a estar muy, muy bien).

A Juanjo, Juanmi, Marcos y Flor (madrina de Salvi): los queremos de corazón! Pucha, pavada de familia que son!!!

"POEMA PARA SALVI"

Que fuerza tienes Salvi
que no te dejas vencer
sabes de caminos duros
caminos por recorrer.

Cuantos brazos te acompañan
cuantos te han de abrazar
entre ellos los brazos de Dios
que te ayudan a luchar.

Muchos no duermen de noche
muchos te han de cuidar,
generas nuevos motivos,
motivos para luchar.

Lucha, pequeño lucha,
sabes... no está mal luchar,
tienes tres grandes motivos:
Agustín, Papá y Mamá.

Miguel
(escrito cuando Salvi nació)

Algún día Miguel me contó que había escrito algo para Salvador, y que lo guardaría para regalárselo en algún momento especial.
Gracias, tío Miguel por el regalo!!
(Verdad que los regalos que no se pagan con dinero son los mejores?)

9/12/08

Sobre el año que viene

Sé que soy obsesiva con la organización. Lo reconozco, me siento mejor cuando tengo las cosas controladas. La organización diaria del año que viene, cuando empecemos ABR no me dejaba en paz. En mi cabeza daban vueltas intentos de organización, horarios, metas. (Hay que dedicarle 3 horas diarias a ABR para tener los resultados esperados).
El tema principal es que trabajo toda la mañana, y en la tarde lo llevo a Salvi a estimulación, lo cual nos deja con muy poco tiempo. Ya sé lo que van a decir los que ya llevan tiempo con ésto: que tenemos que dejar la rehabilitación tradicional. La respuesta es simple: NO.
No lo voy a dejar, no por ahora. En primer lugar porque voy a estar 100% convencida de que no le hace falta para dejarlo. Además porque la Coordinadora del instituto es la kinesióloga que atiende a Salvi desde los 6 meses, y ella fue realmente abierta cuando le planteamos la inquietud de hacer ABR. Tanto, que se ofreció a acompañarnos a Buenos Aires para estar con nosotros en el entrenamiento (todavía hay posibilidades de que lo haga). Nuestra estrategia será en principio ver qué nos ofrece ABR y de qué modo la terapia tradicional se puede acoplar y completar lo que veamos que le va faltando. Cuento con ésta persona como guía de primerísimo nivel para dirigir esa coordinación.
Sé que puede parecer excesivo pero no queremos perder tiempo. Creemos que todavía está en la edad ideal para hacer grandes cambios, recién cumplirá los 3 años en enero.
Y encontré dos soluciones a ésto de hacer todo a la vez. Una es llevarlo al instituto a la mañana. Sería solo dejarlo y retirarlo, ya que no hace falta ya que esté alguien con él durante la sesión, trabaja mucho mejor sólo. Si yo estoy dentro con él, en cuanto un ejercicio no le gusta demasiado, empieza a mañosear, llorisquea, o me tira los brazos, por lo que ya hace un tiempo que mi trabajo consiste en esperar afuera a que termine para irnos de vuelta a casa. Si puedo pasarlo entonces a la mañana, se encargará su papá de llevarlo y traerlo.
La otra es que me pude comunicar con una amiga que ya cuidó a Salvi en casa cuando era más chico y es posible que el año que viene vuelva a trabajar con nosotros!!!! Había dejado de venir cuando esperaba a su bebé, ahora el nene está más grandecito y va a ir a guardería por lo que podemos contar con ella.
Sería buenísimo entonces que Fernanda pudiera ir avanzando en la mañana con algunas horas ( o medias horas, o minutos, quizá) de ABR.
Y así las tardes serían todas nuestras!!!! Podría empezar a trabajarlo durante la siesta, y luego ir acomodando lo que falte a nuestra purísima conveniencia.
AHHHHH! Qué felicidad!!!

8/12/08

Preparativos de Navidad



Voy a empezar por lo negativo: voy muy mal con las tarjetas para enseñar a leer de Doman!!! Muy, muy lento. Me ha costado encontrar un lugar en el día para dedicarme a éso, por lo que estoy lejos de empezar a practicar. Quiero tener una buena cantidad, como aconseja el autor.



En mi descargo: hicimos muchas otras cosas lindas, aprovechando el fin de semana largo:







Las cerezas: quedaron hermosas!!!...y espero que ricas también. Nunca las había hecho y es muy, muy fácil, además están baratísimas. Ya tenemos una pequena provisión para cuando no haya frescas.











Agus se encargó éste año de armar el pino de Navidad y el Pesebre. El pino se ve bastante caótico, está todo adornado de un solo lado, y en el otro, nada. Y en el Pesebre, para mi gusto, falta espacio entre las figuras, pero a él le gustó así: todos apretaditos. Después de todo en el pesbre de Belén real no debe haber habido tanto lugar así que es más realista. La cara de Salvi demuestra cómo se siente en brazos de su hermano. (Y yo temblaba al sacar la foto, por miedo a que lo soltara en cualquier momento).
Salvi estuvo jugando en la casa de los abuelos sentado en el piso, poniendo y sacando cosas de una caja, y haciendo un uso muy bueno de su mano izquierda. Yo estaba sentada en el sillón, de modo que él quedara entre mis piernas, y así lo contenía cuando se inclinaba mucho, pero la mayoría del tiempo se apoyaba en la mano izquierda y jugaba con la derecha. Lamentablemente no tenía la cámara.
Sí pude filmarlo comiendo las meriendas. Es gracioso que cuando algo le gusta abre la boca al presentir que se acerca la cuchara, sin mirarla. Y cuando se sonríe es porque se dio cuenta que lo estaba filmando, intentó manotear la cámara y, como vio que no la alcanzaba, el gesto se quedó en una especie de saludo. La papilla era: un durazno, una ciruela, dos frutillas, nestum de ciruela y avena, azúcar y semillas de girasol y nueces. La verdad es que lo licué bastante por las fibras que tienen éstas frutas y me da miedo que se ahogue, pero realmente está comiendo cada vez mejor. En las comidas normales, los trocitos son cada vez más grandes, siempre mezclados en el puré o la sopa. Los fideítos siempre son un éxito, con cualquier salsa. El sábado hicimos unos con salsita de atún y le encantaron, y eso que el pescado no le gusta! Creo que lo que le falta con la comida es un cambio de actitud, algo de interés para morder o llevársela a la boca por sus medios, como intenta hacer con la bebida.

6/12/08

Resumen de la semana

Mucha actividad. Terminaron las clases. No sé si esto me alegra o me entristece. Por un lado la rutina está bien establecida. Por otro, pobre Agus, ya es hora que disfrute de otras cosas. Lo de mandarlo a una escuela de verano todavía no está decidido, en gran parte, porque él no quiere saber nada.
Empezando por el principio, luego de un lunes normal, el martes tuvimos (después del ensayo de la fiesta de fin de año del jardín) control con el pediatra.
Salvi estuvo bien, ha subido 500 grs. y creció dos centímetros en tres meses. Todo lo demás está bien. Le contamos al pediatra sobre ABR y le dejamos la información para que él se interiorizara del método. Como siempre, contamos con su apoyo. Siempre valora mucho todo lo que hacemos por la rehabilitación del chanchito, y ésta vez no fue la excepción. Sinceramente sé que le encanta ver los logros que nuestro flaco va teniendo así que espero que no lo decepcionemos con ésto.
ABR es tan nuevo para todos los que les vamos contando, que además de nuestras propias expectativas (que, no sé si me gusta reconocerlo, pero no son pocas) vamos sumando las de todos los que han vivido la lucha de Salvi desde el principio.
Agustín también anduvo bien, también ha crecido. Esto nos estaba preocupando un poquito, ya que se estaba quedando, pero, parece que un poco lento, va andando. También tuvimos que hacerle una radiografía por un dolor un poco sospechoso en la cadera, pero todo salió bien y ahora el dolor ya desapareció. Digo sospechoso porque algunos días le dolía, y rengueaba, y al día siguiente ni se acordaba; y como es un poco "teatrero" a veces no sabemos si de verdad algo le duele o lo hace para llamar la atención.
El miércoles, después de no sé cuanto tiempo, tuve "juntada" de mujeres solas. Me animé a ir porque era en mi barrio, casi enfrente de mi casa. Antes de irme le dí de comer a Salvi, a papá sólo le tocó darle el postre (¡que es lo más fácil!). No estuve fuera más de 2 horas, o 2 y media, y me llamaron para hacerlo dormir. Estuvo bueno probar que me puedo despegar un rato en horarios que no sean los del trabajo. Y buenísimo estar un rato con las chicas sin nadie en brazos, casi me sentía perdida con mis manos libres para poder comer sola sin estar al mismo tiempo dándole de comer a alguien más!! Y un excelente para los tacos y el vinito compartido.
Y finalmente el viernes se realizó la Fiesta de Fin de Año del Jardín. Lamentablemente, estábamos tan lejos del escenario que las imágenes del espectáculo que tengo no son buenas. No nos dejaban levantarnos de los asientos, por razones de seguridad, para no obstruir los pasillos del teatro, de modo que mi filmación es muy mala. Tampoco me dejó mi estrella sacarle fotos antes de entrar, o con sus amigos, que estaban lindísimos. Pero en exclusiva, tengo imágenes del último ensayo en casa, la noche anterior. Pido disculpas por el desorden que se puede observar en la casa, no sé como pudo suceder, nunca está así (JA, JA!!!!)


Ah!, por si cabe alguna duda, está vestido de FOCA.

Lamento no poder poner imágenes de Salvi. He estado toda la semana a la caza de algunos pequeños progresos que está haciendo en el uso de la mano izquierda, pero cada vez que me ve con la cámara, trata de toquetearla y deja de hacer lo que estaba haciendo. Tendré que perfeccionarme como paparazzi. También quisiera haber podido lograr imágenes de cómo está disfrutando de las meriendas veraniegas: mucho durazno, ciruelas, frutillas, etc. (Siempre "potenciadas" con cereales, semillas de girasol y nueces molidas, chía y otros), pero basta que se de cuenta de que lo quiero filmar para que cierre la boca herméticamente. Ya llegará.

Lo de los pañales sigue igual: salen limpios después de dormir toda la noche o la siesta (o apenas mojados) y al levantarlo hace pis en el baño. Ya lo ha hecho también con papá y en la casa de la abuela, lo cual quiere decir que ésto ya es un paso firme. Siempre ha hecho los primeros cambios conmigo sola y luego los traslada a los demás.

3/12/08

Regalos

Me llegó esto:

Regalos saludables que reducen el estrés
martes 2 de diciembre, 6:30 AM
(www.neomundo.com.ar / saludyciencias.com.ar) Debido a la mala situación económica y los altos niveles de estrés las ideas de obsequios para las fiestas que contribuyan a que las personas bajen su nivel de estrés son muy buenas y pueden concretarse en forma relativamente barata, señaló Carolina Richardson, profesora asistente en el Departamento de Medicina Familiar de la Escuela de Medicina de la Universidad de Michigan. Cosas simples que pueden ayudar a reducir los niveles de estrés incluyen un obsequio de té, o una música suave y relajante.
Richardson también sugirió que una de las mejores formas de reducir el estrés es ayudar a otros, y este verano muchísima gente que necesite ayuda. Es algo muy bueno que puede hacerse solo, o se puede involucrar a la familia, en un trabajo voluntario de beneficencia en esta próxima temporada de fiestas.
En lugar de donar un juguete infantil, busque una oportunidad de labor voluntaria a favor de los niños en su comunidad y realícela con un niño, trabaje con un niño para encontrar una obra de caridad que él desee apoyar, y envíe una donación a nombre del niño, o done regalos a un albergue para niños desamparados. Puede que al principio escuche algunas quejas, pero los niños recuerdan estos tipos de actividades mucho después que se hayan roto todos los juguetes de plástico, anotó Richardson.


Es una de las notas que aparecen cuando uno abre el correo.
Me parecen interesantes las dos cosas que propone, con algunos matices.
  • Lo de regalar algo que hace bien al otro, que lo relaje, lo ayude a sentirse saludable o en paz, creo que es básico cuando uno piensa en un regalo, o al menos es lo que intento. Trato de pensar en lo que esa persona puede querer, o gustarle, y si está en mis manos poder dárselo, lo intento. Muchas veces lo que otros necesitan para sentirse bien no son cosas muy costosas. Me encantó que me regalaran para mi cumple una caja de distintos tés, un hornito para esencias, y un mate que me estaba haciendo falta! Sé que los que eligieron éstas cosas para mí, pensaron en mí al menos por un rato y eso es suficiente como regalo.

  • En cuanto a la labor caritativa, quizá éste no sea el ámbito adecuado para decir todo lo que pienso sobre la caridad como plan para paliar las carencias o la pobreza. Tendría que entrar en todo un tema largo sobre política, economía y otros etcéteras que no vienen al caso. Personalmente no creo que la caridad solucione el problema. Pero como mamá de clase media sé que todos los juguetes que hay en una casa en nuestros días son muchísimos más que los que los chicos van a usar y disfrutar en todos los años de su infancia. Casi nunca compramos juguetes, sin embargo desbordan cajas, canastos, bolsas. Están en todas las habitaciones. Los "chiches" y sus partes aparecen debajo de las camas, en el baño y en la mesada de la cocina. Hace tiempo que hemos implementado las "redadas" de Navidad y Día del Niño, y de cualquier día, cuando se juntan todos los juguetes y libros que no hemos visto usar por un tiempo y son regaladas. En nuestro caso no creemos que haya necesidad de hacer de ésto un motivo de publicidad, no son grandes campañas, donde todos tengan que enterarse cuánto y a quién uno da lo que tiene. Me parece más valioso y más respetuoso con el ser humano ser discreto en éste tipo de cosas. Detesto las campañas grandilocuentes, donde la gente se hace ver haciendo "caridad". Todos conocemos a alguien a quien podemos ayudar, con ropa o juguetes, o comida, todo el año, o cuando sabemos que lo necesitan, y no hace falta que todo el mundo se entere de lo que hacemos.

Día de la discapacidad





Hoy, 3 de Diciembre, es el Día de la Discapacidad. Estuve buscando algo interesante para compartir en páginas oficiales, como algún anuncio importante, algo que realmente sirva a la gente con discapacidad o su familia. Lamentablemente no hay nada nuevo, sólo recordatorios por éste día, sin mucha novedad. La campaña del Consejo Publicitario Argentino tampoco me parece muy interesante. Para mi gusto, le falta u poco de creatividad, aunque el mensaje es bueno. Ésto es lo que aparece en revistas y diarios:

2/12/08

Más tareas

Bien, seguimos en camino, ocupadísimos, pleno Diciembre. Hay tantas cosas por hacer!
Encaminados como estamos en ABR, no hay ningún plan de dejar nada de lo que estamos haciendo, así que continuamos con la rehabilitación como venimos haciéndolo todo el año. No sé todavía si darle un descanso en enero. Si es así, será por respeto a Agustín, para dedicarle mis días de vacaciones a él también, y planear actividades para todos, sin tener que atarnos a los horarios de Salvi. Por supuesto que dejar de llevarlo al Instituto no significa que no se pueda hacer ninguna actividad de estimulación. Un paso juntos, ir a la pileta o a la casa de amigos, puede ser tanto o más positivo que media hora de kinesiología (por nombrar una de las terapias).
Y además, para completar nuestra agenda de planes, estoy de cabeza estudiando todo lo que puedo sobre Glenn Doman. Quizá lo hayan escuchado nombrar, yo conocía alguno de sus libros desde que nació Agustín. En ese momento no me pareció aplicable en un chico "normal". Para mí, como mamá, era mayor disfrute jugar simplemente con mi hijo y dejarlo que fuera aprendiendo cosas a su tiempo, por su propio interés, que sentarme a escribir cientos de tarjetas para enseñarle a leer, o los números. También vi como aplicaban el método de éste médico en el jardín de infantes al que iba Agustín, en salitas de 1 y 2 años. (Aunque nunca escuché que lo mencionaran, puedo reconocerlo por lo que vi cuando lo acompañaba haciendo la adaptación).
No sé qué resultados esperar, pero sé, en todo caso, que malo no será. Es muy difícil saber qué sabe un niño que no habla, o ni siquiera señala con precisión, pero yo soy su mamá. Sé, por ejemplo, que reconoce la secuencia de los números, del 1 al 3, o al 5. No me pregunten cómo, simplemente SÉ QUE LOS SABE... Puedo ver por sus reacciones, cuánto sabe mi enano. . Así que cuando vea algún resultado en la aplicación del método, les contaré. Creo que puede ser un arma más para ayudarlo en la comunicación, lo cual no es poco.
Como ven estamos súper alternativos. No dejamos de lado los tratamientos tradicionales, pero si algo alternativo nos ayuda bienvenido sea!!!
Mi amiga "mamá terapeuta" está en éstos días unos pasos más adelante que yo en éste tema, y acaba de escribir una entrada sobre Doman, muy interesante y muy bien escrita, como siempre, así que no dejen de verla si les interesa tener mayor información sobre éste tema.

29/11/08

Grupos de ABR

Cuando comencé a investigar sobre ABR, me ofrecieron suscribirme a un grupo de padres que ya están utilizando ésta terapia o por comenzar, como nosotros, y que están en permanente contacto ayudándose mutuamente. En el acelere que tenía en ésos días, investigando, empezando con el blog y un par de cosas más, me suscribí, pero nunca me acordé de abrir nuevamente ese correo para ir leyendo lo que estaba pasando. Recién hace unos días que me acordé de ésta posibilidad y cuando lo abrí me encontré con los resúmenes de casi 2 meses de correos intercambiados entre un gran número de papás, que se preguntaban y contestaban sobre todas las dudas que a nosotros nos habían ido surgiendo en todo ese tiempo. Cuando pienso toda la ayuda que me perdí de puro despistada, me dan ganas de...no se qué.
No es sólo eso, siempre pude solucionar los inconvenientes que iban surgiendo, cómo realizar el pago, dónde enviar el video de evaluación, por qué medios, fechas, hoteles, etc. El hecho es que me perdí (hasta ahora) de conocer un grupo excelente de personas que están haciendo lo mismo que yo en el mismo momento, o también, que ya llevan más tiempo en ABR y que me encanta conocer.
Justamente ésta es mi idea de publicar el blog. Que además de comunicación con mi familia, sobre todo con los que viven lejos, sirva como puente para otros que viven día a día experiencias parecidas a las nuestras, y así como yo puedo servir de idea a otros, a su vez haya espejos donde mirarnos nosotros.
A todos los que nos dieron una cordial bienvenida MUCHAS GRACIAS!!! Esperamos poder seguir creciendo juntos.

26/11/08

Cosas que me gustarían

Todos los días quisiera que tuvieran más horas, porque cuando llega la noche me paso la factura de las cosas que no hice, y siempre le hecho la culpa al poco tiempo que tengo. No siempre es la falta del tiempo, a veces es la rutina que ya tengo incorporada, y que me cuesta cambiar. A veces me parece que si una cosa se sale un poquito del carril, todo se me va a descarrilar. Tengo que ir aprendiendo que esto no siempre es así.



Por lo pronto, éstas cosas son las que al final del día me gustaría decir que hice:






  • Haberle hecho estimulación orofacial a Salvi antes de cada comida. Ésto es algunos masajitos vibratorios, con la mano o algún juguete o cepillo alrededor y dentro de la boca.


  • Haberle hecho practicar unos pasos, para mecanizar la marcha.


  • Haber cambiado un rato de tele por escuchar música. Nos encantan los CD de música de las que nos gustan a los grandes tocadas especialmente para bebés, por ejemplo "Babies go U2", o "Babies go Rolling Stones", los de Mini Einstein, de música clásica, y otros clásicos infantiles, como las canciones de María Elena Walsh, que los chicos escuchan en el jardín. Cuando las ponemos Agus y yo bailamos y Salvi se ríe a carcajadas.


  • Haberle hecho algún tipo de masaje o estimulación en brazos, torso o piernas, estiramientos, cepillados con distintas texturas, etc.


  • Jugar en el agua.


  • Hacer algún juego que utilice tarjetas para incentivar la comunicación no oral, con gestos o señalamiento, para indicar con qué prefiere jugar o qué quiere comer. (En mi descargo: ya saqué las fotos de sus juguetes favoritos, me falta mandarlas a imprimir).

  • Leerles un cuento antes de dormir.

  • Alguna otra cosa que ahora no recuerdo.





Como veo que es imposible hacer todo ésto, pero tampoco pienso amargarme porque no puedo he tomado la decisión de hacer una cosa por día, y si alguna vez puedo agregaré otra de la lista.





Ahora, si quieren saber cuál es la última moda en cortes de cabello, no dejen de ver a mis dos modelos, con el look verano 08/09.






22/11/08

El movimiento de los planetas y otros temas







Anoche se celebró en la escuela de Agustín el Día de la Tradición. El día real en que se celebra en nuestro país es el 10 de noviembre, pero se había suspendido por mal tiempo. Entonces pudimos al fin disfrutar a nuestros peques vestidos con trajes típicos de nuestro campo, haciendo, o intentando al menos, su demostración de bailes folklóricos. También había comidas típicas.

Lamento no poder ponerles un video demostrando las habilidades de mi niño para éstas cosas, no tenía buena visibilidad desde donde estábamos, tampoco nadie dijo que sea muy habilidoso en éstos temas, al menos por ahora. Sí les muestro como se veía en un momento de la chacarera, de
los varones es el cuarto desde la izquierda.






A Salvi, como todos los
espectáculos, le encantó. Le gusta mucho la música y el movimiento, así que siguió muy concentrado todos los bailes de los niños. Él también tiene la vestimenta de nuestros gauchos. Aquí está con sus abuelos, mi papá sosteniéndolo y mi mamá que es la que está a su izquierda. La otra señora es del público, espero que no le moleste hacerse un poquito famosa.

P.D. (Esto se me está haciendo costumbre)
26/11/08: La mamá de Juan Cruz me pasó otras fotos de la fiesta. Aquí están Juan Cruz, Francisco, Agustín y Manuel. Ya ven, mi hijo, el más desaliñado.







MOMENTO ESPERADO DEL AÑO



Y hoy, aprovechando que es sábado y hace un calor insoportable, al fin inflamos nuestro pequeño pelotero. Lo disfrutaron con gusto, incluso con agua (estamos rondando los 37º C). Podrán ver por las caras que estaban felices. Nosotros también, ésto significa que el invierno terminó, y con eso toda una serie de complicaciones respiratorias a las que somos propensos. Ahora es tiempo de disfrutar el aire, el patio y la salud!!!


Estas situaciones tan relajadas dan lugar al tratamiento de los más variados temas, como el que desarrolla Agustín en el video, y que da título a ésta entrada. Como verán a Salvi las ciencias lo tienen sin cuidado, es más, le causan muchísima gracia.








20/11/08

Preparativos

Han visto que ya hace rato que los supermercados están llenos de cosas de Navidad? Incluso algunos publicitan artículos para Reyes Magos. Falta más de un mes!!!! Me vuelvo loca con el consumismo que nos quieren imponer... y por otro lado mi mente obsesiva del orden, la planificación y las listas me tortura por algunas cosas que están sin definir para terminar el año. Por lo pronto, ya estamos organizando la Navidad, dónde y con quién, ya están casi listos. El 31 de Diciembre todavía no lo hemos pensado. Es un poco de lío con los días laborables en medio de los feriados, y a los que tenemos familia lejos nos complica la existencia. Después, tengo todo enero libre. Como todos los recursos económicos están siendo desviados al entrenamiento ABR no habrá vacaciones, o mejor dicho, no viajamos a ningún lado. Sí quiero dedicarme a llevar a los chicos a alguna pileta en las tardes y a hacer una rutina relajada. Eso digo ahora que falta tiempo, porque después cuando la fecha se acerca, me empiezo a llenar de planes, y trato de hacer en 15 días lo que no hago en todo un año.

Como ésta semana, que tomé tres días de licencia, y ninguno de ellos me levanté después de las 7 de la mañana, y corrí y corrí, haciendo mil cosas. No paré un segundo. Tuvimos mucha actividad vía mail, ya que estábamos con el tema del pago del entrenamiento, y no todo es tan sencillo como las tarjetas lo publicitan. Hubo que hacer trámites, llamadas, mail para allí, mail para acá. Aparentemente ya todo está listo. Y además, en el medio, fue mi cumple (mis dulces 38) y aunque no hubo grandes festejos, siempre alguna cosita rica hay que preparar.

Al menos ésa parte de los gastos ya está encaminada (no quiere decir digerida). Ahora sí tenemos que empezar a determinar el viaje a Buenos Aires y la estadía allí para el entrenamiento. El avión quedó descartado, por obvias razones económicas. Y por razones de practicidad probablemente nos decidamos por ir en auto, en lugar del colectivo. Falta encontrar el hotel o departamento para quedarnos. El gremio de mi trabajo tiene tarifas especiales en hotel y también una casa, pero nos quedan un poco lejos, claro que si vamos en auto éso no sería problema. GRRR! Me gusta cuando ya todo está definido.

Otro tema en el que avanzamos es que habiendo decidido que Agus se quedara, ya se lo dijimos. Al principio me miró, escuchando atentamente, y después me preguntó: "¿Y yo me quedo solo en la casa?". Ay!!! Mi amor, bendita inocencia que piensa que puede quedarse una semana solo en una casa con cinco añitos. Cuando le expliqué que se queda con la abuela, le encantó la idea, empezó a hacer planes de verse con los amigos que viven cerca de la abu, con la plaza, con los asaditos del abuelo. Y hace un par de días me preguntó que cuándo nos íbamos. Ya está ansioso de que nos vayamos!! Son sólo 6 o 7 días, pero nunca hemos estado separados y por supuesto que sé que lo voy a extrañar mucho más yo a él que él a mí. Atorrante!! Así pagan los hijos.

Ah! El Chanchi sigue sin hacer pis a la noche. Su papá no tuvo suerte a la mañana para que hiciera pis en el baño, pero el pañal estaba seco otra vez. Creo que es hora de volver a habilitar la pelela musical que tuvo Agus cuando era chiquito. Me tengo que poner a buscarla. (Otra tarea más para mami).
P. D.: No sé si existen las posdatas en los blogs, si no es buen momento para inventarlas. Después de la siesta cuando fui a bañar a Salvi, hizo pis en el baño. Lo puse como las otras veces, abrí el agua para llenar la bañera, le dije que hiciera, y después de unos intentos: HIZO.
Je, je, je!!! Con mami sí. Lo hice saltar por el aire y se mataba de risa, después dimos una vuelta olímpica por el comedor, y su hermano y su papá lo felicitaban. Quizá sea que hemos encontrado un momento donde sabemos que puede hacerlo y creo que por ahora sólo nos vamos a enfocar en hacerlo más sólido como conducta para luego avanzar a otros momentos del día. ¿Qué opinan los expertos?

18/11/08

Pañales secos

Ya sé, fue sólo un intento, no quiere decir que hayamos dejado una etapa atrás. Ni siquiera quiere decir que estemos empezando a dejarla, es un camino largo.
Hace unos días, Salvi aprendió a desprenderse el pañal. Esto pasaba en las noches, antes de dormirse, aprovechando que por el calor duerme sólo con una remerita y el pañal. Lo hacía como una gracia, sólo con la mano derecha, lo desprendía y se reía porque yo lo retaba.
Cuando se lo conté a Elenita y Miriam (mis amigas psicopedagoga y fonoaudióloga) me sugirieron que empezara a intentar que hiciera "algo" en el baño. Me pareció un poco pronto, ya que nunca he adivinado sus intenciones de comunicarnos algo de ésta naturaleza.
Hace dos días que el pañal con que duerme amanece seco, sin uso. Se me ocurrió llevarlo entonces al levantarlo al baño y sentarlo mientras le decía que hiciera pis, y le hacía todos los ruiditos provocadores. Él, muerto de risa, no largaba una gota.
Hoy a la siesta se repitió lo del pañal seco. Lo llevé al baño y empecé: "Pssss!!!! Vamos, Salvi, PSSSSSS!!!!!" Además estaba el ruido de la canilla llenando la bañera. Y entonces, el milagrito diario, unas mínimas gotitas de pis, y la cara de asombro de él ante mi reacción de alegría. Lo felicité y le prometí premios (¿Qué clase de premios se le pueden prometer a un nene que no come ninguna golosina?).
Ya sé, es una sola vez, y habrá un montón más en que no pase nada, pero es como si se vislumbrara la luz al final del túnel de los pañales.

Para la mamá de Flor

Mami de Flor: no me dejaste tu nombre en el comentario de La Rehabilitación. Me gustaría que me dejes tu dirección de mail para poder escribirte.

17/11/08

Nuevo favorito

El fin de semana da más tiempo a uno para ser más flexible con los horarios, la comida ... y la tele. Normalmente se ve bastante tele en casa, muchas horas de canales de niños. Sé que cualquier teórico de la educación diría que no está bien, pero si estan entretenidos y así comen bien, yo los dejo. Siempre canales "buenos", con algo de enseñanza, y con Agustín hablamos mucho de lo que ve, como para reforzar lo que están tratando de inculcarle. Tenemos horarios con los favoritos de cada uno y vamos alternando entre Discovery, Nat Geo y yo, Baby TV, Disney. Hará unos 15 días que tenemos también Playhouse Disney 24 horas, por eso me sorprendí anoche con Rollie Pollie Ollie cerca de las 10 de la noche. Y resulta que al enano le encantó:

Me encanta cuando se ríe así, aunque el estímulo venga de la tele.

El fin de semana da tiempo para disfrutar éstas cosas, además de hacer todo lo propio: limpiar, ordenar, terminar de guardar ropa de invierno!!!! Qué felicidad terminar el invierno, que fue tan largo. En éstas latitudes fue particularmente seco y para nada frío, lo que trajo en el caso de nuestra familia que desde marzo hasta mediados de octubre siempre alguno de los cuatro estuviera resfriado o con fiebre o tomando antibióticos, con laringitis, otitis, o tos. Un horror. No hubo nada grave (por ejemplo, no hemos visitado al neumonólogo) pero sí muy cansador. Ahora el calor ya llegó, se puede jugar con agua y sin mucha ropa en el patio. Tengo muchas ganas de inflarles el pelotero para que disfruten un poco afuera pero va a ser complicado con el cachorrito mordisqueando todo.

Lo otro bueno del calor: ya hay frutas ricas por todos lados. Qué aburrimiento de bananas, manzanas y naranjas que teníamos. Ya nos dimos con Agus nuestra primer panzada de cerezas, hace rato que hay frutillas riquísimas y también hemos visto duraznos. Tengo ganas de hacer alguna conserva. (Si las hago, les cuento). También estoy ansiosa de incorporarlas en la dieta de Salvi, para salir de la rutina. El año pasado le encantaron las peras. Veremos qué invento ésta temporada.

13/11/08

El peso de las palabras II

Con respecto a la entrada anterior, qué maravilla los comentarios de las otras personas!! ¿No es increíble lo de que al decir parálisis cerebral, logras que la gente se paralice y deje de hacer preguntas tontas? Éso demuestra la fuerza de las mamás, dando vuelta algo que duele mucho para utilizarlo en defensa propia. A propósito de todo ésto creo que hay algunas cosas más por decir.
Siempre estamos diciendo que somos padres abiertos a ver todas las posibilidades para lograr el mayor beneficio para nuestros hijos, entonces, por qué pueden molestar las preguntas o sugerencias de la gente, sean conocidos o no tanto?
A veces es el momento. No es lo mismo cuando uno acaba de tener un diagnóstico duro, cuando recién se está haciendo a la idea de una situación, o cuando está más encaminado en algún tipo de terapia o tratamiento.
Otras veces es el conocimiento que la persona que hace la sugerencia tiene de la situación particular de nuestros hijos. Creo que ésto es lo que más molesta. Éste tipo de preguntas o comentarios empieza con comparaciones, del tipo "Tal niño hizo tal o cual cosa, o tomó tal medicación o vió a ése especialista y ahora está caminando, o hablando o lo que sea que fuere".
Éste tipo de invitaciones a hacer lo que otro hizo no tiene en cuenta las particularidades de cada niño, su realidad, su evolución y muchas veces ni siquiera su diagnóstico. A los papás ésto nos hace sentir como que los demás no ven que estamos haciendo TODO lo que NUESTRO niño puede hacer, que ya evaluamos todas las posibilidades y que el tratamiento que estamos siguiendo es lo más adecuado para él, ni más ni menos.
Otras veces, por duro que suene, es el nivel de quien hace el comentario. No quiero decir con ésto que todos deban ser sabios, me refiero a que no todos podemos opinar sobre todos los temas, es imposible hacerlo, al menos con conciencia plena de lo que hablamos. Aunque esté en contra de algunas prácticas o estilos, respeto mucho la medicina, como cualquier otra profesión que exija dedicación, estudio y esfuerzo; y respeto mucho a muchos médicos con los que tengo trato, algunos además muy buenos amigos. Creo que sólo los especialistas en algo, son los únicos autorizados a opinar sobre éstos temas, basados en su preparación. Aunque siempre trato de estar bien informada respecto de la salud de mi familia, conozco tratamientos, medicinas y prácticas, jamás se me ocurriría decirle a otro, en especial a otra madre, lo que tiene que hacer con su hijo. A lo sumo puedo comentar lo que les pasa o ha pasado a los míos y que tratamiento seguimos con ellos, pero nunca me van a oir hablando de algo que no sé a fondo. No me gusta hablar de nombres de drogas, de dosis, de estudios ni resultados. Ni siquiera me gusta conversar sobre ésto como entrentenimiento, cómo muchos lo hacen. Me molesta escuchar éste tipo de palabras en quien no es un profesional de la salud.
Creo que allí está la explicación de lo que en principio puede parecer contradictorio: Aparentemente: "Queremos saber pero no queremos que nos digan". No, no es éso. La clave es el momento y la persona. Ahora todos nos ven muy embalados con el nuevo tratamiento a comenzar. Cómo nos llegó la información de la existencia del tratamiento es lo que nos decidió a hacerlo: la experiencia de alguien a quien conocíamos (via web al menos) contada en primera persona, y con una caso muy similar al nuestro. No un: "me dijeron que la nena de una amiga de la hija de la vecina del tío de mi abuela que creo que tiene lo mismo que tu hijo y parece que..."
Por último, recuerden que tenemos un médico pediatra de cabecera, pediatra neumonólogo y pediatra nutricionista para la consulta de éstos temas específicos, traumatólogo, neurólogo y oftalmólogo, más el equipo de estimulación.
Espero no ofender a nadie con lo que he escrito, sé que seguramente las intenciones de todos son buenísimas, y siempre pensando en Salvi, pero también tienen que ponerse en nuestro lugar. A veces uno ya cubrió la cuota de escucha y de ilusión.

11/11/08

El peso de las palabras

A raíz del blog, algunos que no son tan cercanos a la familia, me han preguntado: Bueno, pero QUÉ es lo que tiene Salvi? Habrán visto que en la presentación he puesto que es prematuro, pero no nombro una "enfermedad". Tiene sus razones, y entiendo también la pregunta de la gente.
Ser prematuro, en sí, no es una enfermedad. Lamentablemente, como a otras mamás, me ha tocado tener que soportar que me cuenten idílicas historias de prematuros de 5 o 6 meses, criados por sus familias en cajitas de zapatos, alimentados a mate cocido, "porque la leche es muy pesada", y que hoy son hombres de 90 kilos, perfectos en todos los sentidos. Realmente es difícil encontrarle la buena intención a alguien que cuenta ésto a una mamá que tiene a su hijo adentro de una incubadora, entubado, pinchado a más no poder, con mil y un controles y agradeciendo a Dios por los avances tecnológicos que sostienen la vida de ese niño. Te hacen sentir como una estúpida por ser bien educada y no poder mandarlos a donde se merecen.
Por supuesto que sé positivamente de muchísimos casos en que los niños, quizá no tan prematuros como éstos nuestros, sobreviven con poquísimas o ninguna secuela, y son una gran alegría para todos. He conocido personalmente a algunos y uno aprende que los niños son de todos, hijos propios o no, y es una enorme felicidad verlos bien.
En el caso de Salvi, el nombre en que se pueden englobar es leucomalacia periventricular. El nombre es difícil de recordar para los que no están en el tema, no es muy ilustrativo de lo que significa, pero suena bastante feo. También podría decirse parálisis cerebral, pero eso suena aún más feo para mí. En lugar de que uno piense que sus miembros tienen dificultad para moverse, producto de una lesión cerebral, me suena a que su cerebro está inmóvil.
Creo que el hecho de que no mencione frecuentemente el diagnóstico es porque no me importa. Me importa más lo que veo día a día en él. Sus actitudes, sus sonrisas (Y su risa a carcajadas, que es genial!). Me encanta ver cuando aprende algo, como va creciendo, cambiando, cuando hace algo por primera vez. La etiqueta del diagnóstico jamás me va a detener para seguir intentando cosas con él. A probar una nueva forma de hacer las cosas, a inventar algo nuevo. A preguntar y a consultar a quien sea por las cosas que se nos ocurren en el transcurrir diario. A intentar un nuevo tratamiento. Y a distrutar de nuestro hijo a pleno, porque cada hijo es diferente y es un placer enorme tenerlos con uno para compartir la vida.

7/11/08

Otras opiniones

Al momento de decidirnos a intentar ABR, supe que podíamos tener opiniones en contra y me preparé mentalmente para eso. Por suerte cuando hago las cosas, casi siempre lo hago con un convecimiento que viene de haber estudiado bien el tema antes de tomar la decisión, así que no hay mucho para negociar cuando me decido por algo.
Sabía que hoy podía tener una de estas opiniones, ya que teníamos control con el neurólogo. Y así fue. Sólo que hubiera esperado que me dijera por qué no le convencía. Algo un poco más como: "ya he escuchado de ésto y no me parece positivo por tal cosa", o "el trabajo sobre éstos músculos genera tal o cual problema". Pero no, fue más bien: "no lo conozco y no me interesa conocerlo".
La verdad, a mí tampoco me interesa que él lo conozca. Me interesa que lo conozcamos nosotros, en primer lugar. Y si nuestra experiencia resulta buena, me interesa que lo conozcan todos los padres de niños a quienes ABR pueda servirles de pequeña o gran ayuda.
Claro que también, en un rinconcito del corazón, quiero que llegue el día en que todos los que miran con recelo deban aceptar que algo que no es lo que ellos conocen y trabajan puede ser tan bueno como aquello con lo que han hecho todas sus carreras.
He dicho.

En carrera para ABR

Y ya está, estamos inscriptos. Vamos a empezar a entrenarnos en ABR en enero próximo. Por suerte la decisión no fue difícil. Primero leímos todo lo que pudimos. Imprimí hojas y hojas. (Todavía necesito ver algunas cosas en el papel para entenderlas mejor). Traduje páginas, leí comentarios y testimonios de padres de todo el mundo, hasta quedarme con los ojos rojos, el cuello y el hombro quemando como fuego, demasiadas horas de compu. Y empecé a consultar con los que algo podrían saber del tema...y nada. Lo bueno fue que las opiniones de los que me importan, por lo afectivo o por lo profesional, fueron positivas. Nuestra kinesióloga, por ejemplo, en conclusión, nos dijo que frente a algo nuevo nada ganábamos poniéndonos en contra. Mejor conocer para criticar, así que nos dio su apoyo (Gracias Gladys!).
Pusimos todo en la balanza: lo económico, la complicación del viaje, de cómo acomodaremos nuestros tiempos a la terapia y lo primordial: saber que para realizar ésto no tenemos que someter a Salvador a estudios invasivos o dolorosos, medicaciones, cirugía, ortesis. El método da cualquier impresión menos la de charlatanería, magia o esoterismo, no prometen ningún milagro. Sí, mucho trabajo y dedicación y si eso se cumple, buenos resultados, y es lo que deseamos con todas las ganas del mundo.
Y dijimos, sí, queremos hacerlo. Y si Dios quiere, así será.
Una vez que tomamos la decisión, la ansiedad aflojó. Ahora estamos con los detalles más prácticos del viaje, cuando nos vamos, en qué, dónde nos alojamos, etc. A propósito de ésto, en Argentina una persona con discapacidad puede viajar gratis con un acompañante en los medios de transporte terrestre, no así por avión. Los que hicieron ésta ley, en qué estaban pensando? No consideraron la extensión de nuestro país? Hay viajes dentro del territorio que pueden tomar hasta tres días de colectivo. O será que cómo siempre en ésta bendita Nación había intereses personales en juego? Mejor..., ni pensarlo.

5/11/08

LA ALIMENTACION

Es difícil alimentar a un niño que ha estado severamente desnutrido y que sigue teniendo un peso bajo para su edad cuando no mastica ni traga bien. Cuando ésto comenzó a ser evidente, digamos cerca del año, edad en que debería haber empezado a tomar las cosas con la mano para llevárselas a la boca, a morder y masticar bien, me propuse no volver atrás. Decidí que iba a hacer lo imposible para que la alimentación por boca fuera lo suficientemente nutritiva para que su peso y su salud estuvieran lo mejor posible sin tener que recurrir a métodos invasivos como sondas u otros de los cuales ni me quise informar.
Así que me puse a probar con todos los agregados que se le podían poner a las comidas para que no les faltara nada. Siempre respetando dos cosas: la variedad y el sabor. La variedad, porque personalmente odio comer siempre lo mismo, me gusta probar cosas nuevas o nuevas formas de preparación, y por eso pienso que a los demás les puede pasar lo mismo. Como él no puede decirmelo, si se aburre de algo, cómo lo voy a saber? Y en cuanto al sabor, me parece importante educarle el gusto, no creo que por hacer algo más nutritivo tengamos que mezclar todo en un pastocho informe que al final no tenga gusto a nada.
La comida que más me rinde, lo que come casi todos los días, es una base de sopa de pollo y verduras. Algunas veces le hago puré con las verduras y con el pollo picadito mezclado en el puré, otros días al caldo le agrego avena, germen de trigo, salvado o vitina. Y con esto puede ir tanto el pollo (o carne) o al caldo le agrego huevo batido y lo mezclo bien para que se cocine allí mismo. También le pongo queso rallado o mantecoso.
Otra opción que le gusta son los fideos chiquitos cocidos en caldo y luego colados con salsa de queso crema o de tomate. También le gustan los ñoquis y los ravioles, éstos últimos cortados por lo menos en cuatro partecitas. Siempre con bastante crema o salsa blanca.
Otras veces preparo tartas o budincitos de distintas verduras o de queso. El relleno siempre lleva cebolla rehogada picada chiquita, crema y huevos, y como opcionales (depende de lo que tenga en la heladera) ricotta, queso crema o quesos con algún saborcito. Sus preferidos en éste rubro son los que tengan choclo, para éso uso el cremoso de lata.
La leche no le gusta líquida, ya probamos miles de opciones, no hay caso. La cuota diaria de lácteos se cubre con yogures y postrecitos comprados o caseros. Prefiero los que le aportan algo más, como los que vienen con cereales o frutas. Cuando no traen nada más les agregamos alguna fruta pisada, semillas de lino, de sésamo, salvado o avena.
Para completar la ración de proteínas siempre tengo listas para usar quinoa y amaranto, para las comidas y frutas secas (molidas con molinillo de café) para las frutas o postres.
Una merienda típica es una banana pisada con una medida de Pediasure en polvo, una gran cucharada de dulce de leche y un toque de nueces, almendras o semillas de girasol molidas.
Por supuesto que me rinde más una comida muy blandita, o muy cremosa, que no le dé trabajo para masticar, pero no es cuestión de facilitarle tanto las cosas. Si le doy algo más difícil de comer, como por ejemplo pollito picado y zanahoria rallada, le doy un buen postre bien fácil, como uno de chocolate o un yogur de dulce de leche.
Las cosas que les digo que uso de agregados no las usaba antes en mi cocina y surgen de entrar a una dietética y preguntar, mirar y revolver, leer y volver a preguntar. También tenemos en nuestro equipo de especialistas una pediatra nutricionista ante quien planteamos las dudas que puedan llegar a surgir y que lleva un control del enano en ése aspecto.
Y ahora los dejo, tengo que ir a hacer la cena!!!

3/11/08

FIN DE SEMANA















Qué fin de semana! Pueden pasar meses sin muchas actividades y de repente, en un mismo fin de semana, casamiento y cumpleaños.





Empezamos el sábado temprano con el casamiento de Juanjo y Belén. Para los que no son tan cercanos, Juanjo es nuestro primo y Belén (además de ahora nueva prima) la maestra de jardín de Agustín el año pasado.





No hay palabras para describir lo hermoso de la ceremonia y la fiesta. Probablemente todos saben lo que una gran fiesta puede ser, creo que la diferencia fundamental son los sentimientos. Cuando ha habido tantas ganas, tanto entusiasmo y alegría en pensar hasta el mínimo detalle, nada puede salir mal. ¡Estos novios contagian su amor, dan ganas de casarse de nuevo!!!





Escuché que muchos les deseaban que su amor no cambie. Personalmente, creo que el amor puede cambiar, crecer, madurar, nutrirse y dar cada día nuevos frutos así que yo les deseo que su amor siga creciendo (aunque crean que es imposible).





Agustín participó llevando los anillos con otro de los sobrinos. Y al final de la ceremonia en la iglesia vino lo que habíamos preparado con las mamás de los compañeritos del Jardín: un coro infantil cantando "Bendita la luz" de sorpresa para los novios. No sé que tan afinados pueden haber sonado, tienen alrededor de 5 años, pero que fue emotivo, seguro!





Y después, la fiesta. Mis chicos, por suerte, no se portaron tan mal. Salvi se durmió durante la cena, y después no comió mucho. Ansío que llegue el día en que no tenga que llevarle comida aparte a éste tipo de eventos. No salimos mucho, pero la vez que tenemos alguna invitación para algo, en lo primero que pienso es en qué le llevo para comer. Sí se dio el gusto de tomar toda la gaseosa que pudo.






El domingo, el cumple de Jemina, nuestra ahijada, un bomboncito de 2 años. Una oportunidad para vernos con amigos muy queridos y compartir momentos felices. Son amigos de nuestra época brava de la neo, pasando cada uno por la experiencia más dura de su vida, así que encontrarnos hoy para pasar un buen rato disfrutando a nuestros niños, nos hace muy bien a todos. Claro que el cansancio y la salida de la rutina ya dejaron huella en nuestro flaco. Estaba tan molesto que al final cuando volvimos a casa tampoco se pudo dormir. Nos llevó algunas horas que volviera a estar tranquilo, anoche lo acostamos temprano y durmió 10 horas seguidas.




Hoy, vuelta a la rutina. Los lunes son los días que tenemos más terapias: fono, kine y terapia ocupacional. Veremos como se porta!!!




Las fotos no están en orden, la primera es de los novios escuchando el corito. La siguiente en el cumple, Salvi sentado en unos puff. Las otras de mi otra estrella, en el casamiento.





1/11/08

EL PRESENTE

Hoy, acercándonos a los 3 años, Salvi no hace casi nada solito. Sus avances son sostenidos y muy significativos, sin embargo necesita mucha ayuda para todo.
Además de verse afectado en su desarrollo motriz, su sensibilidad es diferente de la nuestra. A veces puede ser hipersensitivo, en otras parece hipo. Esto se ve reflejado en su reacción frente a las texturas de todo lo que se pueda tocar, o saborear. No le agradan las texturas como peluches, goma, o cosas blandas o babosas. Prefiere jugar con juguetes de plástico duro a otros como masa de modelar. Imagínense que los niños van descubriendo el mundo a través de la experimentación de las texturas, tocando y llevándose a la boca todo lo que les interesa. Bueno ahora imaginen que muchas de las cosas que tocan les producen una sensación desagradable. Es todo un tema con la comida. No hay nada comestible que él se lleve a la boca, con lo cual estamos obligados a alimentarlo nosotros, cucharada a cucharada. Ésto se va trabajando a través de la estimulación de manos y brazos, y de toda la zona de la boca, por dentro y por fuera, con toda una serie de accesorios, algunos de los cuales le gustan, otros no. Por lo menos hemos logrado que, al aumentar también su conexión con el medio y su interés por lo que está pasando a su alrededor, ha comenzado a juguetear con las comidas blandas como fideítos, pastas, sopas espesas, etc. Eso sí, tiene una tremenda cara de asco mientras manosea éstas cosas, siempre intentando tomar, por ejemplo, unos fideos y tirarlos al piso. Lo que también hace es meter la mano en el vaso y chupársela después, sobre todo si la bebida le gusta (Benditas gaseosas!).
Con respecto a sentarse, se puede mantener cada vez mejor en su silla de comer (las comunes para bebés, con sostén entre las piernas), o en un andarín (o zapatilla) de los que tienen una protección alrededor del cuerpo. Sentado solito en el piso se puede mantener unos segundos, con apoyo de una mano, siempre y cuando no se interese por algo y se estire a alcanzarlo, ya que se desequilibra y se cae para los lados.
Parado, sostenido por debajo de las axilas, da pasitos, cruzando un poco los pies. Todavía sus piernas no tienen la forzaleza para soportar el peso del cuerpo. En ésta posición también hace flexiones de las rodillas, cuando está entusiasmado con algo, como la tele.
Hablando de ésto, la tele le encanta, no sólo los dibujos. También le gustan las carreras de autos y los partidos de fútbol. (?)
En cuanto a la comunicación, ya les dije, mucho no habla, aunque es muy expresivo, siempre sabemos qué le pasa. Eso sí cuando llora, dice: MAAAM!!!!!! (Ésa soy yo)
Les puse un videíto de Salvi jugando sentado en el sillón.


29/10/08

LA REHABILITACION

¿Qué hacemos todos los días?

Cuando salimos de neo, sabíamos que probablemente hubieran secuelas de todo lo vivido, por lo que luego de una adaptación a la vida en casa, y por recomendación del pediatra y la neuróloga comenzamos estimulación. Al principio su kinesióloga lo atendía en casa, ya que durante todo el primer invierno no tenía autorización para salidas ni contacto con mucha gente. Sus defensas eran bajas y cualquier enfermedad leve podía llegar a ser grave. Cuando comenzó la primavera llegó el momento de empezar a ir a un Instituto, donde lo atendía la misma kinesióloga. Más tarde se agregaría la estimulación fonoaudiólogica, y luego la terapia visual. En agosto de éste año comenzamos también con terapia ocupacional. Ésto es lo que hacemos actualmente en estimulación:



  • La kinesióloga nos ayudó a ir corrigiendo sus posturas, y a fortalecer sus músculos, y su cuerpo en general, comenzar a controlar, por ejemplo, su cabeza, algo que normalmente se hace a los tres meses de edad. Más tarde llegarían las otras partes del cuerpo, enriquecer movimientos, tratar de caminar.

  • La fono le ayuda tanto a comunicarse (con palabras o no) como en las habilidades que involucra el comer. Actualmente él emite muy pocos sonidos, aunque últimamente se han incrementado mucho. (Hoy lo han aplaudido por su imitación de ladridos de perro). También nos asesora para alimentarlo mejor, con estimulación en la zona de la boca, vibraciones, masajitos, sugerencias sobre formas de sostener la cuchara, etc. Lo estimula además para enriquecer su juego, para que pase de un monótono agarrar y soltar un juguete a darle un significado: hacer "volar" el avión, "andar" el auto, darle de comer a un animalito, etc. Busca alternativas al uso de la palabra, como el señalar lo que prefiere.

  • En terapia visual ejercita la musculatura que mueve los ojitos. En su caso es principalmente uno de los ojos que insiste en mirar al centro. En la habitación a oscuras, con juguetes luminosos y musicales, a través de juegos y canciones, y utilizando un parche en el ojo "bueno", se estimula el movimiento del otro. Es increíble la imaginación de ésta terapista para convertir en estímulos las cosas más inverosímiles (objetos de cotillón, chucherías de los "Todo x 2$", y otras)

  • La terapia ocupacional, según me explicaron, viene a ser una integración de los que las otras terapias fortalecen o desarrollan aplicadas a lo cotidiano: que la fuerza lograda en sus manos se combine con lo aprendido en la fono para un juego más rico en el que ejercite habilidades que el día de mañana le posibiliten, por ejemplo, tomar un lápiz para escribir.

Todas éstas cosas hacemos, 3 días a la semana. En éso, más la siesta y la merienda, se nos van las tardes. Ya hemos llegado a un punto en que están tan incorporadas a nuestra rutina, que no me acuerdo que hacía en las tardes antes de ésto. Nos han sido de gran ayuda, hemos visto progresar a Salvi llevado de la mano de sus terapistas, a veces pasito a pasito, otras un poco más rápido. Lo bueno es que él es muy colaborador, en general de muy buen humor, y las quiere mucho a todas, por lo que no no se me hace difícil llevarlo. Lo importante de que alguno de los padres esté presente es que todo el trabajo que realice la terapista no se circunscriba a las horas en el Instituto, y uno lo repita en casa, en cada ocasión posible.


Cuando empecemos ABR, el cambio será tan notorio como para dejar alguna de las terapias? ¿Realmente podemos llegar a darnos cuenta que algo de ésto no le hace falta?




28/10/08

EL NACIMIENTO

He estado dando un poco de vueltas para escribir ésta entrada, contando cómo fue el nacimiento de Salvador y los primeros meses. Como ya saben, no quiero ser dramática. En nuestro día a día no estoy rememorándo nunca éstos primeros tiempos que nos marcaron a TODOS a fuego. Principalmente a Salvi, ya que debido a ésto, a su nacimiento antes de tiempo y a la gravedad de su estado durante los primeros meses, hoy es quien es, en lo difícil y en lo hermoso. Y a nosotros, toda su familia, porque nos movió el piso, nos hizo repensar hasta lo más básico de la esencia de quiénes somos, qué queremos y qué vida queremos vivir. (Al que Salvi no le cambió la vida, que levante la mano).


Pero siempre estamos mirando hacia adelante, viendo todo lo que tenemos para agradecer hoy y qué posibilidades tenemos para mejorar el mañana, el de él y el nuestro, y a éso van enfocados nuestros esfuerzos, nuestra dedicación y nuestro tiempo.


Así que solo como un pequeño resumen, para los que no lo conocen tanto sepan por lo que nuestro enano luchador pasó y para que otros que puedan pasar por algo similar puedan sentirse identificados, les cuento que Salvador nació a las 26 semanas de gestación, el 7 de enero de 2006. El adelanto del parto se debió a un problema de mi cuello de útero (incompetencia cervical), hasta ése momento él estaba perfecto. Pesó 950 gramos al nacer (llegaría a bajar a menos de 700) y midió 32 cm.


Si alguna vez han leído sobre las complicaciones que puede hacer un prematuro, les cuento que él no salteó ninguna. Debutamos con paro cardio respiratorio a los 5 días de nacido (luego habría otros más), y de allí vinieron en cascada las fallas de los otros órganos. Todo sumado a la consabida hemorragia cerebral producida al momento del nacimiento, infecciones varias, un ductus rebelde que no se cerraba, y un largo y doloroso etcétera. Fueron dos meses terroríficos, siempre al borde, literalmente, de la muerte. Todos los días un sube y baja: nos decían su bebé tiene ésto, y a los pocos días, el bebé lo está superando, ...claro que ahora apareció ésto otro. Y todos, incluídos los más fríos, conmovidos con su fuerza, con su lucha. Cada uno con sus creencias puede darle la explicación que mejor le cuadre. Personalmente yo creo que Dios eligió cuidadosamente cada miembro de ésta familia que hoy somos. Salvador fue un antes y un después en la vida de cada uno que lo conoció en ésta etapa y me refiero también a los profesionales de distintas especialidades que lo trataron. Su garra en las condiciones en que le tocó luchar, se transformó en leyenda en el hospital.


A principio de marzo, transitando una neumonía, le detectaron endocarditis infecciosa. Ésto ya no es patología común del prematuro, sí de las personas con internaciones largas, alimentadas por vía parenteral. Al no responder a los antibióticos, la única chance fue la cirugía. Sí, cirugía cardíaca, pesando poco más de 1 kilo y en un estado general grave. Sin cirugía no habría sobrevivido. Con ella, la esperanza era poca y nos aferramos a ella, con alma y vida.


El cambio fue drástico. La operación se aprovechó para cerrar el ductus, con lo que sus pulmones se recuperaron rápidamente. A partir de allí, todo fue mejorar. Comenzar a respirar solo, a alimentarse nuevamente. (Y yo, después de un estrés galopante, todavía tenía leche!!!! Milagro número mil). A aumentar de peso. Todavía le llevaría casi 2 meses más de internación llegar a pesar dos kilos, y alimentarse por succión para conseguir la tan ansiada alta médica. Fue el 11 de mayo, 122 días después de haber nacido.


Y la neo pasó a la historia.


(El video aquí abajo lo muestra cuando ya estaba muy bien, sólo tiene la sonda para alimentarse)



26/10/08

Y SOLO QUEDÓ "PANCHITO"


Hace menos de un mes, el 1 de octubre, una perra que había encontrado asilo en casa dio a luz ¡ocho! cachorritos. La señorita había aparecido de la noche a la mañana en nuestro portón y NUESTRO perro, Clifford, todo un caballero, la hizo pasar, le cedió gentilmente cama y comida y ella, agradecida, se instaló. Al poco tiempo, fue evidente que la señorita en cuestión estaba en "estado interesante". Hizo pozos de inmenso tamaño, sobre todo los dos días anteriores al alumbramiento. Finalmente, ese día al levantarnos, ella ya había hecho todo el trabajo: los tenía a todos en uno de los pozos, abajo de un pino, todos limpios y tomando la teta.

Todo muy lindo, pero no estabamos dispuestos a semejante explosión demográfica en casa, (sobre todo yo). No la había echado porque me dí cuenta del embarazo, y no soy tan malísima. Enseguida los ofrecimos a todo el mundo. Crecieron rápido, se nota que van a ser grandes. Hace unos 10 días empezaron a abrir los ojos, a escaparse de la cucha, y la perra se cansó de estar cuidándolos, y empezó a pedir que le abrieran la puerta de casa para irse por ratos muy largos.

En cuanto empezaron a alimentarse solitos, empezaron a partir hacia sus nuevos destinos.

Claro... Agustín se encariñó con el más bonito, y bueeeeno!!!! Tampoco tengo un corazón de piedra: "Panchito" se quedó.

25/10/08

E...PA...PÁ!!!!!

Les cuento lo que pasó anoche.
Yo le estaba dando de comer a Salvi. En ese momento llegó su papá, se escucha el ruido del auto y del portón al abrirse y Salvador mira hacia allá, desde donde está sentado se ve al auto entrar. Yo le empiezo a decir: "Qué pasó Salvi, quién viene? Es papá? Lo vas a saludar a papá?, Le vas a decir hola con la manito?, Quién es, Salvi?.
El se ríe ante todas las preguntas, y entonces dice: Ehhh, ....pá, ...pá!!!!
Fue muy lindo, ya que el balbucea bastante ante ciertos estímulos como las canciones en la tele, algunos dibujitos animados (lejos, sus preferidos son Backyardigans y los Cubitos), pero generalmente estos sonidos carecen de algún sentido especial, son distintos fonemas pero no podemos entender si quiere decir algo en particular o al menos, no muy claramente.
Pero esta vez sí, y fue muy lindo!!!!

24/10/08

ABR

Hace menos de un mes, leyendo el blog de alguien a quien hoy considero mi amiga, supe de la existencia de este método de rehabilitación llamado ABR. Nunca lo había escuchado nombrar, y me entusiasmó mucho porque quien hablaba de él es la mamá de una niña con una historia muy parecida a la de Salvador. Leer sobre los resultados obtenidos, me emocionó enormemente, y me creó una gran expectativa. Desde ése día (1 de octubre), averigué todo lo que pude sobre ésto. La red fue la gran ayuda, ya que en Mendoza, aún las personas relacionadas con rehabilitación que consulté, nunca han oído de ésto. La página de ABR es www.abrtherapy.com por si les interesa saber sobre la técnica. Pero lo que más me gustó leer fueron blogs de otros papás de todo el mundo que lo están probando, con resultados muy alentadores. Poder saber de ésto de ésta forma fue lo que me animó a escribir nuestro propio blog, para que otros puedan valerse de nosotros si les sirve.
En cuanto a la terapia, estamos inscriptos para realizar el entrenamiento en Buenos Aires en enero 2009. El video viajó a Canadá gracias a un par de coincidencias, llevado personalmente por la hermana de unos queridos amigos. Creo que recién una vez que nosotros pasemos por la experiencia, podremos dar nuestra opinión.

23/10/08

LOS PORQUES

Por qué se llama así este sitio? Porque siendo ya "expertos padres" de un niño de 2 años y cuatro meses, Salvador llegó a nuestras vidas para hacernos crecer más. No son sólo ellos los que aprenden, uno también lo hace, y cuánto!
Por mi parte, hay veces que digo cómo quisiera no haber tenido que aprender alguna cosa, o no quisiera saber que existen algunas enfermedades, saber el significado de algunas horribles palabras de la medicina, o haber presenciado escenas muy tristes.
Pero aprendí que las cosas no suceden porque sí, y que si nos pasan es porque somos lo suficientemente fuertes para afrontarlas, y si uno lo hace con fe, alegría y esperanza, todo va siendo cada vez más facil. Uno puede de cierta forma considerarse un elegido, y entonces pone todo su empeño en "dar la talla", ser de la altura que le están pidiendo, y entonces crece.
Por otro lado somos una familia de cuatro, por lo que aunque Salvi esté en el título, mi idea es contarles nuestro día a día, de todos nosotros y no solo de él.

NUESTRA IDEA

Bueno, hoy es el gran día. La idea es poder ir contándoles día a día lo que vamos haciendo, lo que nos pasa, lo que pensamos, lo que vemos.
Lo ideal sería haber comenzado con este blog hace un tiempo, pero más vale tarde que nunca. Cuando pueda o domine mejor ésto de los blogs, puedo ir contándoles un poquito para atrás más de la historia de la familia, sobre todo de Salvi. También puedo ir haciéndolo de acuerdo a lo que les interese, o me pregunten.
Para qué lo escribo: por varias razones.
Una: Porque estamos en un mundo completamente nuevo. Nosotros como papás aprendemos mil cosas al día, igual que los papás de niños "normales". Pero no tenemos la misma experiencia que los demás, o los demás no tienen las mismas experiencias que nosotros. Y muchas veces sé que tienen miedo de preguntar, o no saben cómo hacerlo. Así que ésta será una ventana abierta para que puedan compartir con nosotros la vivencia, y cuando quieran puedan dar un paso más acercando sus comentarios. (Son bienvenidos)
Otra: Porque a pesar de que no me gusta regodearme en la gravedad de las situaciones, en el dolor, la enfermedad, o la tristeza, sé que puede servir a otros, como nos sirve a todos hablar con alguien que pasa por lo mismo o por algo parecido. Aunque más no sea como desahogo a todos nos gusta hablar de lo que nos pasa (por lo menos a mí). Eso sí: No a la tristeza. Gracias a Dios tenemos a nuestro hijo con nosotros somos inmensamente felices. Un día voy a escribir un post sólo de agradecimientos. Nuestra vida no es facil ni sencilla, pero si feliz, y tratamos de que sea también MUY ALEGRE.
Otra más: porque en esto de ir practicando la paternidad nos hemos descubierto como papás muy investigadores, inquietos, curiosos y preguntones. Queremos saber, aprender y practicar. Queremos recibir todos los aportes y opiniones, para contar con buenas herramientas y toda la información posible para tomar decisiones. Ésta puede ser una vía más de comunicación con otros papás. A través de blogs, me enteré de cosas que no sabía que existían y que pueden ser beneficiosas para mi hijo. Si algún día éste blog sirve para lo mismo para otros papás, su objetivo estará cumplido.
Y otra (no quiere decir que no haya más): Posiblemente tenga un contacto más cercano con algunos amigos y familia, que con el trajín diario es imposible hacerlo cara a cara. A todos ellos: los quiero mucho, y ustedes lo saben bien.
Pufff!!! Ésto sí que fue largo!! No se preocupen, no siempre será así.